Мия и Ева родились 26.04.2024 на сроке 28 недель и 4 дня из-за осложнения: Фето-фетального трансфузионного синдрома (ФФТС), когда один ребенок «объедает» другого. То есть из положенных 40 недель я не доносила свою моно ди двойню 12 недель. Девочки родились с весом 1270 г и 900 г. Когда мне впервые их показали, они были крошечные и красные, все в трубках. Месяц они провели в реанимации на грани жизни и смерти, никаких гарантий врачи не давали. В этот же месяц у Мии обнаружились проблемы с кишечником и ее экстренно доставили в РНПЦ детской хирургии, где прооперировали. Операция была тяжелая, полостная, и никаких гарантий, что ребенок переживет её и наркоз.
Через месяц после рождения с разницей в один день их перевели в Отделение недоношенных детей в РНПЦ «Мать и Дитя» г. Минска. В отделении разрешено совместное пребывание мам и детей. Там мы провели еще 2 месяца. После рождения девочки не умели сами дышать, держать тепло, у них отсутствовал сосательный рефлекс. Питались они через зонд. Лежали в специальных кювезах, поддерживающих температуру тела. Датчики отслеживали каждый вздох 24/7.

Ровно в три месяца нас выписали домой с кучей диагнозов. Самый страшный из всех - Перивентрикулярная лейкомаляция (ПВЛ). Если вкратце, это поражение белого вещества головного мозга. Как сказала лечащий врач «Я неприятно удивлена, что ПВЛ сразу у обеих девочек, обычно хотя бы у одного из двойни показатели близки к норме». Меня сразу предупредили, что последствия этих повреждений – Детский церебральный паралич (ДЦП). Мы очень надеялись, что девочек пронесет, но увы, этого не случилось.

В первый год жизни девочки не освоили ни одну положенную умелку. То есть, они не переворачивались, не ползали, и уж конечно не умели сидеть или ходить. Все это время мы не сидели сложа руки. После больницы сразу записались в ЦМР «Рефлекс» г. Барановичи, который посещаем по сей день. Посещаем бассейн, логопеда, психолога, лфк-специалиста. Занимаемся иппотерапией и логомассажем у специалистов. Выезжаем на платные занятия в Минск с приезжими из России специалистами. Успели съездить в ДЦА «Родник» г. Санкт-Петербурга, где нам очень понравилось.

Сейчас основной диагноз у девочек: ДЦП, Спастический тетрапарез, GMFCS-5. 

Несмотря на то, что жизнь девочек началась с борьбы и борьбой продолжается, это очень солнечные улыбчивые девочки. Я надеюсь, что их улыбки растопят много неравнодушных сердец, готовых им помочь.

Обеим оформлен паллиативный статус. Предположительно у девочек 2-3 уровень из возможных пяти. Это значит, что они смогут передвигаться самостоятельно, но с видимыми нарушениями, либо передвигаться только с подручными устройствами. Первые три года ребенка считаются «золотым временем». То, чему он научится, за это время, останется с ним на всю жизнь. После 3 лет наработка навыков дается еще более тяжело.

На данный момент девочкам 2 г 1 мес. Они переворачиваются со спины на живот, и с живота на спину, ползают по-пластунски. Ева пытается вставать и немного ползти на четвереньках. Однако по всем установленным нормам, сроки для освоения навыков давно истекли. И это одна из особенностей ДЦП. Чем тяжелее состояние ребенка, тем больше времени ему требуется на освоение навыка. Бесплатные реабилитации в гос. центрах дают результат, однако такие центры сильно ограничены в финансах. Это значит, что финансирования для освоения персоналом более современных методик реабилитирования детей с ДЦП просто нет, и они используют стандартный набор занятий, который был и 15 лет назад. Именно поэтому так много родителей особенных детей открывает сборы на платные реабилитации.

Несмотря на то, что жизнь девочек началась с борьбы и борьбой продолжается, это очень солнечные улыбчивые девочки. Я надеюсь, что их улыбки растопят много неравнодушных сердец, готовых им помочь.