Попов Лев Андреевич, 04.08.2019 г.р.

Диагноз ДЦП

Здравствуйте, меня зовут Елена, я мама Попова Льва 4 лет, у Лёвы диагноз ДЦП, ему нужна помощь в оплате ортопедической операции.

До 16 недели моя беременность протекала нормально, пока на УЗИ не обнаружили предлежание плаценты плода.

В 18 недель я попала в стационар с кровотечением, врачи старались сохранить беременность, меня даже выписали с улучшениями, но кровотечение повторилось; потом и вовсе отошли воды.

На 24-й неделе путем кесарева сечения родился Лёва, крошечный, 745 грамм, не закричал. В зале дежурила реанимационная бригада, его сразу унесли, начали реанимировать, подключили к ИВЛ.

И началась борьба за жизнь. В первый месяц жизни Лев перенес операцию на сердце (установили титановую клипсу), множество переливаний крови, пневмонию, операцию на глазах.

В 4-месячном возрасте Лев впервые попал домой. Но вскоре снова заболел пневмонией, снова больница, капельницы, лечение. Из одной больницы нас перевели в другую, потому что начала прогрессировать ретинопатия.

Снова прооперировали глаза...

Первый год жизни Лёвы был очень тяжелым.

Я видела, что он сильно отстает от сверстников, в 7 месяцев при достижении веса 5 кг мы стали заниматься в реабилитационном центре войта-терапией.

Для нас не было сюрпризом, что сын будет отставать в развитии, но я очень верила, что диагноза ДЦП мы избежим, но этого, увы, не произошло…

В 1г1 месяц мы лежали в стационаре Научного Центра здоровья детей, где Льву поставили диагноз детский церебральный паралич, спастическая диплегия, когда поражены только ноги. В 1г8 м мы оформили инвалидность. Сына мучила спастика в ногах, он просыпался ночью и кричал от боли. До 3 лет Лёвы мы практически не спали ночами.

Занятия и ботулинотерапия (инъекции ботокса в мышцы ног) не давали должного эффекта, ноги расслаблялись ненадолго (две недели-месяц) и потом снова становились каменными.

Я стала изучать методики помощи таким детям как Лёва, со спастической диплегией. Так мы пришли к необходимости операции СДР - селективной дорсальной ризотомии.

В 2022 году в США в г.Сент- Луис Льву была проведена эта операция. Она снизила спастичность в ногах, и мой сын смог сделать первые шаги. Уже новыми ногами, которыми нужно было учиться управлять.

Мы усиленно занимались, как рекомендовал оперировавший Льва доктор Парк. И в ходе реабилитации стало ясно, что спастика, с которой жил сын до операции, сделала свое губительное дело- мышцы сжались до контрактур, укорочены, сила мышц потеряна...

Лёва не может опустить ногу на пятку, ходит на мысочках, постоянно падает.

Лёве требуется ортопедическая операция SPML по удлинению мышц- второй этап уже проведенной операции на спинном мозге. Эту операцию проводит доктор Нуззо в США, автор методики SPML-чрезкожного миофасциального удлинения мышц.

Я отправила доктору видео ходьбы Льва и функциональных проб по запросу доктора , в ответном письме доктор Нуззо пишет, что у Лёвы очень хороший результат от операции на спинном мозге, но без ортопедической операции результат не будет полным.

Клиника доктора Нуззо выставила счет на 21 145 $ Это примерно 2.000.000 рублей., операция назначена на 14 мая, полную оплату необходимо внести до 30 апреля 2024 г.

Сумма для нас непосильная.

У нас есть старший сынок, Тимур, тоже с инвалидностью. Из-за ошибки в родах у него произошло органическое поражение мозга, в свои 6 лет Тима не говорит, идет постоянная непрерывная борьба за речь и навыки, которыми обычные дети овладевают сами, а Тимур учится на занятиях путем многократного повторения.

Все средства уходят на реабилитацию двоих детей.

Наш Лев огромный молодец, он боец, я им горжусь. Столько всего перенес при рождении, его жизнь бесконечные занятия и реабилитации. Самая моя большая мечта как матери чтоб сын был здоров насколько это возможно и ходил своими ножками.

Несмотря на тяжелый диагноз, Лёва интеллектуально сохранен, очень контактен, у него речь по возрасту, он любит технику и мечтает стать инженером. Так хочется, чтобы эта детская мечта сбылась…