Добрый день! Мы, Онищенко Павел Юрьевич и Юлия Олеговна, обращаемся к Вам с просьбой о помощи. Так как «ситуация» у нашей семьи не совсем обычная и простая, мы решили обратиться к Вам за помощью, в надежде на финансовую помощь в оплате интенсивного курса реабилитации для нашей дочери Полины. Мы обыкновенная многодетная семья (Папа, Мама, старшая дочь 8 лет, младшая дочь 4 года и сын 2 года) из города Южно-Сахалинска. Беременность и роды нашей младшей дочери прошли довольно легко, без каких-либо осложнений и ничего не предвещало. Но вот уже ближе к полугоду, стало заметно, что она не садится и не держит спину, а ближе к году не было никакой динамики в физическом развитии (ни ползать, ни стоять на четвереньках), а только лежать или сидеть с посторонней помощью. После этого мы поняли, что необходимо что-то делать, тут начались поиски разных специалистов для начала, нам необходимо было поставить правильный диагноз, чтобы по возможности начать правильное лечение (если есть таковое). На основании генетического анализа мы узнали точный диагноз Полины. Нашей дочери Полине 4 года и у нее очень редкое генетическое з а б о л е в а н и е ( в с е г о в м и р е п о р я д к а 1 5 0 0 ч е л о в е к с т а к и м з а б ол е ва н и е м ) SYNGAP1 – э н ц е ф а л о п ат и я р а з в и т и я и генерализованная генетическая эпилепсия. Расстройство аутического спектра с сопутствующим нарушением интеллектуального развития. Специфические нарушения моторной функции. К сожалению, от этого заболевания нет лекарства и лечения, но на основании рекомендаций врачей для приобретения новых навыков в физическом и интеллектуальном плане, ребенку необходимы систематические физкультурно-оздоровительные занятия (АФК, включая занятия на координацию и равновесие, Бобат- терапию), занятия сенсорной интеграции, занятия с логопедом-дефектологом, занятия с использованием методов поведенческой терапии (АВА-терапии), направленные на развитие навыков социального взаимодействия, альтернативной коммуникации, формирования навыков самообслуживания. Ранее были в реабилитационных центрах города Москвы и города Томска, занимаемся постоянно со специалистами АФК, приезжающими в наш город Южно-Сахалинск. Постоянные занятия с разными специалистами, особенно интенсивные курсы, приносят положительную динамику. К четырем годам Полина научилась сидеть, ползать, стоять, но она еще самостоятельно не ходит, не говорит, частично понимает обращенную речь, навыков самообслуживания нет. Наше главное желание, чтобы Полина стала более самостоятельной, научилась самостоятельно ходить, взаимодействовать с окружающими и обходиться без помощи взрослых. Поэтому мы просим о помощи в оплате счета на проведение 2 недельной реабилитации в центре «Второе солнце» в городе Москве на сумму 148 500 рублей. Интенсивный курс занятий будетнаправлен на приобретение навыка самостоятельной ходьбы (Бобат-терапия, методика СМЕ (Medek) включает занятия на тренировку баланса и координации), а также на работу с речью и поведением (занятия с логопедом-дефектологом (АВА-терапист), занятия сенсорной интеграции с нейропсихологом). У Полины очень сильно снижен мышечный тонус в ногах, вальгусная деформация стоп, рекурвация в коленных суставах, что сильно влияет на координацию и равновесие, и соответственно на самостоятельную ходьбу, поэтому нам рекомендованы занятия АФК с применением упражнений на координацию и баланс, на это направлена методика СМЕ (Medek). Специалисты данного центра имеют большой опыт работы с детьми с генетическими заболеваниями, а также центр предоставляет перечень занятий (Бобат, СМЕ (Medek), АБА-терапия, сенсорная интеграция),необходимых для физического и интеллектуального развития нашей дочери