Анечка родилась такой же, как все дети. Мы держали её на руках и верили, что впереди обычное счастливое детство. Первые шаги, первые слова, детский смех в доме…

Но в 6 месяцев всё остановилось.

Наша дочь перестала развиваться. Мир, который только начинал открываться для неё, будто замер. Мы ходили по врачам, сдавали анализы, искали ответ — и нашли страшное слово, которое разделило нашу жизнь на «до» и «после».

Редкая генетическая мутация KCNB1.

Она ломает работу нейронов в головном мозге. Она вызывает эпилепсию. Она каждый день отнимает у нашей дочери шанс жить как обычный ребёнок.

Ане уже 4,5 года. Но она сильно отстаёт от сверстников.

Она научилась ходить… но каждый шаг даётся ей с огромным трудом. Она не говорит. Она плохо понимает обращённую речь. Каждый день — это борьба за самые простые вещи, которые другие дети делают не задумываясь.

И самое страшное — лекарства не существует.

Единственное, что может помочь — это ежедневная, изнурительная реабилитация. По 3–4 занятия каждый день. Без перерывов. Без права остановиться.

Каждый пропущенный день — это шаг назад.

Но Аня не сдаётся. И мы не имеем права сдаться вместе с ней.

Мы верим, что однажды она сможет говорить. Понимать. Учиться. Жить.

Но без помощи мы не справимся.