Меня зовут Наталья.

Я мама замечательной девушки Алёны.

Алёнушке уже 16 лет.

К сожалению, с 13 лет Алёна борется с тяжелым заболеванием - острым лимфобластным лейкозом. Диагноз нам поставили внезапно.

Алёна росла здоровым, подвижным, веселым, активным, любознательным ребенком. Последний год Алёнушка не болела даже простудой.

Вот наступил сентябрь 2021 года.

Через неделю после того как началась учеба, Алёна пожаловалась на слабость, усталость, вялость. Мы подумали, что стресс в начале учебного года или подхватила вирус и надо отдохнуть, пропили противовирусный препарат, но лучше не становилось. Через неделю мы сдали общий анализ крови и, как гром среди ясного неба, педиатр сообщила новость, что нас постигла такая очень страшная болезнь.

Сказать, что был шок - не сказать ничего. Небо, мир рухнули, земля ушла из-под ног, в ушах звенело и было ничего не понятно. Люди вокруг двигались как в замедленном фильме, что-то говорили, но, казалось, что они просто шевелили губами – я ничего не слышала и не понимала. Мир вокруг стал далеким, ватным, вязким и нереальным, одновременно с бесконечным гулом, звоном и бесконечно устрашающе тихим. Как будто ты попал в страшный сон или параллельный другой мир, или вакуум, где все по-другому. Бутылек корвалола, даже не помню каким образом купленный, закончился в течение 15 минут. И в машине еще очень долго был слышен запах корвалола.

Выявили сразу же очень большое поражение костного мозга бластными (больными) клетками - 86%.

Риск, что моя дочь не проживет и трех дней был очень велик (по словам врачей). Нас сразу госпитализировали в областную больницу. При госпитализации врач сказал такие бессмысленные и непонятные для меня в тот момент слова «и трех дней не протянет». В смысле? Это как это? Что это значит? И вообще кому это говорят? Ну уж точно не мне.

Три дня и три ночи я не смыкала глаз в прямом смысле слова и каждую секунду прислушивалась к дыханию дочери, и на секунду не отводила взгляд от пульсирующей вены на шее.

На 4 день пребывания в больнице Алёне провели пункцию костного мозга – это значит под наркозом взяли образец костного мозга для определения болезни.

От первого наркоза она отходила очень страшно и тяжело – несколько часов не чувствовала ног и не понимала, что происходит и глаза были полны ужаса и страха, а губы произносили только одно «мама, что происходит? забери меня отсюда!».

Когда Алёна проснулась после наркоза, я сказала ей: «Алёна, сейчас очень важно понять и определить свое направление – жить или умереть». Было безумно страшно и нереально произносить такие слова. Как будто какой-то фильм ужаса смотрим и там такой острый и определяющий момент сюжета.

Но это был не фильм ужаса и не сон, это реальность жизни, в которую мы с дочкой совершенно нежданно и негадано попали. И мы каждую секунду просили Бога, чтобы все закончилось, и мы проснулись… Но, мы не проснулись, мы проживали свой путь и свой опыт этой жизни. Как теперь я понимаю, мы были в начале пути борьбы за жизнь! Жизнь юной, но ставшей в момент взрослой, девушки, жаждущей жить. Алёна, абсолютно не понимая, что и зачем я это сказала, ответила: «мама, я выбираю жить».

С этого момента начался наш путь борьбы!

Через 10 дней нас перевели из областной больницы г. Калуги в федеральную больницу в Москве.

Все лечение мы проходили в больнице им. Димы Рогачева в Москве.

Здесь мы прошли полный курс химиотерапии, консолидации. Дочь вышла в ремиссию (выздоровление) уже на 14 день после начала лечения. Все шло хорошо - мы закрепляли ремиссию и уже собирались домой по окончанию основной терапии. Вот так в двух предложениях можно уложить целых 8 месяцев жизни человека – это страшно, потому что за это время было прожиты все возможные эмоции – это пожирающий холодный страх, надежда, отчаяние, бесконечная вера,

кроткая и тихая радость, разочарование, пустота, непонимание, бесконечная любовь, тревога, слезы, слезы, слезы, надрыв души, боль  и тд …этот список бесконечен…

и, конечно, бесконечное количество процедур, обследований, бесконечность капельниц, лекарств, несчетное количество наркозов и тд

И вот мы уже начали собирать чемоданы – мы едем домой!!! Осталось удалить катетер, получить выписку на руки – и вот она – ОБЫЧНАЯ ЗДОРОВАЯ ЖИЗНЬ!! – встречай нас – мы вернулись!! Мы написали уже списки того, что сделаем в первую очередь, что купим, куда пойдем и тд. Мы были в предвкушении свободы – свободы от режима больницы, от ограничений, от стойки для капельниц, от бесконечных уколов, лекарств, процедур, наркозов и тд и тд

Но, за 2 дня до выписки – это июнь 2023 г - случился внезапный, очень неожиданный и очень стремительный рецидив. Пункция костного мозга показала 76% бластов. Мы с дочкой были в шоке. Но шок перекрывали сильнейшие боли, от которых некуда было деться и спрятаться. Сильнейшие боли не давали дочери отдыха и только сильнодействующее обезболивающее (морфин) немного помогал.

Сказать, что вернулись те чувства, что были почти год назад – нет, нельзя. Это были совсем другие чувства и эмоции. На тот момент мы прошли уже очень долгий и тяжелый путь – почти год. Наше лечение немного затянулось потому, что во время лечения основного заболевания, мы еще «успели» несколько раз переболеть и ковид19. Алёна стойко выдерживала бесконечность «надо», 

«нельзя», «терпи, скоро все закончится», одни выходы из наркоза чего стоят – это трудно описать - знает тот, кто испытывал это.

Когда врачи поняли, что произошел ранний рецидив, Алёне сказали: «Алёна, надо еще полечиться». На что Алёна просто ответила: «надо значит надо».

После рецидива Алёнушка прошла еще несколько курсов химиотерапии и таргетную химиотерапию (car t) и следующим этапом была запланирована пересадка костного мозга.

К сожалению, после одной из сильнейшей химиотерапии выявили очень серьезное поражение печени – венооклюзивная болезнь 2-3 степени. Это очень серьезное заболевание, при котором печень не выполняет свои очень важные для организма функции. Встал вопрос о возможности пересадки костного мозга с такой болезнью. С этой болезнью справиться мог помочь один очень дорогостоящий препарат, который для нас закупил один из благотворительных фондов, благодаря сотням благотворителей. И вместе с этим препаратом ТКМ стала возможна.

22 декабря 2022 года Алёне провели пересадку костного мозга от родной старшей сестры (подходимость 50%).

К сожалению, пересадка костного мозга прошла очень сложно. В назначенный день пересадки (изначально запланирована была на 21.12.22) в 4 утра у Алёны начался сепсис – давление упало до критичного – 60/30, она начала задыхаться. Экстренно Алёну отвезли в реанимацию и оперативно провели все необходимые 

процедуры, антибиотики, установили бедренный катетер и подключили к искусственной почке. На диализе Алёна пробыла 4 суток.

Не обошлось и без осложнений и трудностей:

- сепсис крови – реанимация

- ртпх кожи

- ртпх ЖКТ

- геморрагический цистит (кровавая моча в течение почти 2 месяцев)

- венооклюзивная болезнь печени

- асцит (жидкость в брюшной полости, которая выходила через катетер в специальный приемник по несколько литров день)

и это плюсом к нулевым основным показателям крови.

Могу с гордостью сказать, что моя дочь с огромной силой и стойкостью преодолела все трудности. Она была для меня примером как человек проходит сквозь боль и стремится к выздоровлению и жизни! Алёна – для меня герой, пример мужественности и стойкости!

Контрольная пункция (проверка) костного мозга на 7 день после пересадки показала выздоровление - ремиссию!!!

В начале марта 2023г нас отпустили на межгоспитальный период домой - счастью не было предела !! домой !! после 1,5 лет тяжелейшего лечения.

Дома все было уже непривычно, но дочка быстро адаптировалась и быстро освоилась в обычной жизни.

 Всего три месяца мы были дома. 29 мая мы отметили 15-летие Алёны и 1 июня уже ехали в больницу им.Димы Рогачева. У Алёны развился абсцесс в месте укола. Хоть мы и думали, что в больнице пробудем не более 2 недель, мы вынуждены были остаться на длительную терапию, т.к. боли были очень сильные и антибактериальная терапия не приносила облегчения и не давала результата. За время лечения антибиотиками в месте боли накопилось более 100 мл гноя, которые удалили операционным путем. Через неделю после операции в этом же месте диагностировали внекостномозговой рецидив - экстрамедуллярная опухоль в мягких тканях. Начали лечение. В планах была повторная пересадка костного мозга, но перед пересадкой провели car t терапию, лучевую терапию. После car t и лучевой терапии развилось РТПХ кишечника. Поэтому пересадку откладывали и все силы направили на лечение РТПХ кишечника.

В декабре 2023 года по результатам ПЭТ КТ выявили появление новой опухоли в трех других местах. При этом в это же время мы все еще продолжали борьбу с РТПХ кишечника и пересадка все еще откладывалась. После данного обследования доктор вынес вердикт - больше лечения для вас у нас, да и в России в целом, нет.

Я стала искать варианты лечения за рубежом.

Клиника в Турции "Эмсей" откликнулась на мой призыв. Профессор Бирол Байтон дал нам шанс на выздоровление. Мы открыли личный сбор в ВК и, благодаря множеству неравнодушных откликнувшихся людей, оплатили диагностику и лечение.

Изначально лечение предполагалось следующее:

1. Диагностика и установление степени болезни
2. Лечение РТПХ ЖКТ
3. Восстановление печени после венооклюзивной болезни (после пересадки костного мозга)
4. повторная пересадка костного мозга.

По результатам диагностического обследования:

1. пункции костного мозга – результат- костный мозг чистый – лейкоза нет.
2. биопсия очагов, что выявили на ПЭТ в Москве показало отсутствие болезни.
   

   Профессор НЕ подтвердил рецедив!

   Поэтому профессор не торопился делать повторную пересадку костного мозга -  эту гиперсложную и опасную процедуру и дал время и возможность заработать костному мозгу. Доктор был настроен позитивно на наше лечение.

   Проведенное лечение было такое:

   - 4 курса введения стволовых клеток (мезенхималь) для лечения кишечника.

   - медикаментозное лечение печени

   - повторную пересадку НЕ проводили, т.к. костный мозг не в полной мере, но работал.

   После лечения ЖКТ мы вернулись домой в апреле 2024г на восстановительный период.

   Очень сильно радовались нахождению дома. За рубежом все же очень сложно находится, теперь я на себе испытала ностальгию, о которой снимают фильмы и поют песни.

   Уже дома у Алёны начала болеть голова и в своем городе (Калуга) мы сделали МРТ головы. По результатам, врачи сказали, что в головном мозге опухоль. Мы очень испугались и были растеряны. Отправили результаты МРТ профессору, и он сказал незамедлительно приезжать. Таким образом, пробыв дома всего несколько недель, мы экстренно вылетели обратно. В клинике «Эмсей» провели повторное МРТ с контрастом и дали заключение, что опухоли нет, есть изменения структуры на фоне проведенного заболевания. Поэтому длительно находится в клинике не было необходимости, и мы вернулись домой.

   Дома на еженедельной основе сдавали анализы крови. К середине мая один из показателей стал падать – тромбоциты. Самочувствие Алёны очень ухудшилось – слабость, головокружение и огромный риск развития внутреннего кровотечения в любой момент. С низкими показателями Алёну госпитализировали в детскую областную больницу в онкоотделение на проведение поддерживающей терапии – переливание тромбомассы. Тромбоциты подняли, но все же этот показатель был низкий и нестабильный.

   Параллельно представители БФ «фонд помощи» предлагали пройти обследование и возможный курс лечение в клинике «Джаслок» (Индия). Меня убедили, что там отличные специалисты, которые разберутся в причинах снижения показателей работы костного мозга. Мы поверили, т.к. в России обратиться именно для лечения было некуда, в Турцию мы не могли поехать, т.к. были просрочены дни пребывания в этой стране, и мы были очень напуганы и нам очень нужна была помощь специалистов. В итоге в клинике «Джаслок» мы провели не более недели – там проверили костный мозг и подтвердили ремиссию. И как такового лечения не смогли нам предложить.

   Основные показатели крови оставались низкие, но через пару месяцев стабилизировались и немного поднялись – во всяком случае не вызывали опасений.   

   Дома мы находились всего несколько месяцев. В конце августа мы госпитализировались в больницу им. Димы Рогачева на контрольную проверку. При нашем заболевании несколько лет после выздоровления необходимо проходить контрольную диагностику.

   Во время проверки по результатам ПЭТ КТ выявили, что очаги, которые нашли в декабре 2023г либо уменьшились, либо такие же – т.е. ухудшения по ним нет, есть улучшения, но при этом, к сожалению, нашли новый очаг. Биопсию из нового очага врачи московской больницы брать отказались, аргументируя сложным его расположением.

   И решение врачей из больницы им. Димы Рогачева осталось прежним – лечения для вас нет. Езжайте домой и пейте обезболивающие и ждите, когда организм сдастся.

   В декабре 2023г врачи прогнозировали, что Алёне осталось несколько недель жизни. В сентябре 2024г прошло уже 9 месяцев после этого прогноза. И в сентябре же нам дают такой же прогноз. Никакого лечения и даже попыток найти варианты лечения нет –

   ребенка, который мужественно борется за свою жизнь, лишают шанса на лечение и выздоровление!

   Сейчас прошло уже больше года после последнего вердикта, но, и сейчас Алёна живет и борется, и верит в свое выздоровление.

   Поэтому мы вновь обратились к докторам в Турции. Мы поехали в клинику «ЛИВ» к доктору, который специализируется на лечение детской онкологии, с планом взятия биопсии из нового очага и определением природы этого очага. С этими результатами планировали ехать обратно с Россию для дальнейшего лечения, но нашим планам не суждено было осуществиться. Биопсию из очага взяли. По результатам исследования поставили диагноз – лимфома мягких тканей. Новый диагноз. Пункция костного мозга показала ремиссию (здоровье) костного мозга.

   Но еще в Турции у Алёны начались боли, и они были по нарастающей. Обезболивающие не помогали. Доктор предложила пройти незамедлительно 1 курс химиотерапии. Курс высокодозной химии Алёна прошла в ноябре 2024г. Курс химии длился всего 4 дня, но это была очень тяжелая химия для измученного организма Алёны.

   Алёна перенесла химию очень тяжело – все анализы крови упали до нулей, обострились пневмония, синусит. Плюс к этому Алёне было очень тяжело психологически. Для более лучшего восстановления (и плюс находится в клинике на восстановительный период было очень дорого и средств у нас не было) мы приехали домой. Ведь дома и стены помогают. Из-за низких показателей крови и обострения пневмонии Алёну госпитализировали в онкоотделение в областную больницу нашего города. Очень тяжело Алёна восстанавливалась в течение нескольких недель, но, благодаря своей силе воли и сильному духу и безусловно благодаря мед персоналу и нашему доктору, сумела оправиться после тяжелейшей химиотерапии. Хотя врачи ежедневно говорили мне неутешительные слова.

   Пока Алёна восстанавливалась, я проконсультировалась с несколькими врачами – онкологами. И все доктора в один голос сказали, что такую высокодозную химию Алёне нельзя делать, надо искать более щадящий способ, учитывая все прежнее лечение.

   Но лечения в России по-прежнему нет. Поэтому мы вынужденно вернулись в Турцию на дальнейшую терапию. Но обращаться в клинику «ЛИВ» уже опасались (было много нестыковок), поэтому вернулись в клинику «Эмсей» к профессору Биролу Байтону.

   В клинике «Эмсей» Алёна прошла курс лучевой терапии (24 грей). Также в клинике Алёне установили ЦВК и гастростому. Все это было необходимо для в/в введения препаратов, а также питания. Алёна за это время потеряла очень много в весе и этот потерянный вес необходимо восполнять.

   Через пару недель после лучевой терапии необходимо сделать МРТ – проверить состояние очага. МРТ мы сделали уже в России. К нашему безмерному счастью результаты оказались положительными – очаг уменьшился и есть положительная динамика!!! Это вдохновило нас на дальнейшую борьбу и придало нам силы.

   Весь февраль мы наблюдаемся у платного детского онколога в Москве. За это время нам проводили процедуры по корректировки уровня электролитов – электролиты падают и их надо дополнять с помощью внутривенного вливания 

   вместе с физ раствором. Поменяли под наркозом ЦВК, т.к. тот ЦВК, что установили в Турции воспалился и перестал работать. Также нам поменяли и гастростому – история похожая с ЦВК – ту, что установили в Турции воспалилась, кровила и приносила много боли Алёне. Гастростома нам пока еще нужна, т.к. Алёна только начала набирать вес, но до нормального веса еще необходимо набрать почти 20 кг и это непростой и долгий путь, т.к. кишечник по-прежнему плохо работает и усваивается пища не полностью. Также с целью прибавки веса Алёна получает в/в специализированное питание. 

   Я консультировалась с профессором в Турции, он также предлагает провести химиотерапию и готовиться ко второй пересадке. Также мы получили консультацию у докторов из клиники «Шиба» (Израиль). В клинике «Шиба» предлагают немного другой путь – не химиотерапию, а car t терапию и потом готовиться к пересадке. Путь, который нам предложили в «Шибе», более приемлем. Потому что ту химиотерапию, которую предлагают в Турции, Алёна уже получала в 2022 г и она не принесла ожидаемого эффекта, но принесла много осложнений на внутренние органы. Поэтому я очень опасаюсь идти по этому пути. И вместе с Алёной мы приняли решение, что выбираем предложение докторов из клиники «Шиба». Сложность, что лечение также очень дорогостоящее. Для того, чтобы начать лечение, нам необходимо внести депозит на счет клиники в размере 7 млн руб. А все лечение, включая пересадку, будет стоить более 30 млн руб. Это неподъёмная сумма для нашей семьи.
   
   

   А Алёна очень верит и очень старается, чтобы все получилось, и она наконец-то выздоровела. У Алёны много планов на будущее - закончить педагогический университет и создать свою "комфортную" школу будущего с личным ноу-хау подходом, в которой детям будет комфортно и интересно учиться. Тем самым Алёна вырастит поколение детей, которым будет привито и объяснено, что такое любовь к родине, уважение к себе, к близким, к окружающим и тд. Алёна хочет вырастить счастливых, уверенных, хороших людей и тем самым сделать этот мир лучшим. Помимо этой основной мечты, Алёна очень много делает уже сейчас - много рисует и вяжет, и дарит свое творчество людям - это делает их счастливыми. Уже провела несколько уроков у ребят младших классов. Записывает подкасты с рассуждениями и пониманием мира, много читает и размышляет о "вечных" вопросах). В общем Алёна ведет очень активный образ жизни и радуется каждому дню.

    

   Прошу вас откликнуться на мой крик о помощи и помочь нам с оплатой лечения замечательной, очень хорошей девушки. Подарить возможность выздороветь и прожить долгую и хорошую жизнь во благо этого мира.

   Эта девушка очень нужна мне, как маме, и нужна этому миру!!!

    

   Наша история больше про силу духа и желание жить, про борьбу юного человека, про огромную внутреннюю веру и силу. 

   Конечно, при этом было много боли и страха, и наша история как человек может преодолеть свои страхи и настроить себя, как инструмент на правильное звучание.

   Но наш мир так устроен, что порой жизнь человека зависит от "бумажек", от внимания других людей и от желания ближних помочь и протянуть руку помощи.

    

   Прошу вас - ПОМОГИТЕ Алёнушке!!! Протяните руку помощи – это в силах взрослых людей!

   Все возможно и все преодолимо, пока человек дышит и живет, когда есть вера и надежда и помощь неравнодушных и добрых людей.

   И еще мне очень нравится фраза: « нет варианта что у вас что-то может не получиться, если вы идете к цели. Вопрос лишь в том, с какой попытки вы получите результат!»

    

   Благодарю от всего сердца.

   Храни Вас Господь!

   С уважением,

   Мама Алёны