О ребенке
-
Здравствуйте!
Меня зовут Екатерина, я - мама Александра Архипова.
У моего сына редкое генетическое заболевание - СМА-1 (спинальная мышечная атрофия), при котором непрерывно отмирают клетки и атрофируются мышцы (сначала двигательные, затем дыхательные, в конце - сердечная).
Почти три года назад Саша получил инъекцию препаратом Zolgensma.
Этот препарат внесён в книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой в мире, но, к сожалению, это не волшебная палочка. Болезнь удалось остановить, но, чтобы Саша пошёл самостоятельно, необходима долгая реабилитация в специальной клинике "Адели".
Годовой курс стоит больше 500т рублей.
Самостоятельно мы оплатить не можем, такая сумма не подъёмная для нашей семьи.
А пока Саша передвигается с помощью мобильной коляски.
Я прошу у Вас помощи, помогите нам оплатить реабилитацию
Без Вашего участия нам не обойтись!
-
-
19 декабрь 2024
Добрый день, хотим поделиться с Вами рассказом о наших буднях и о том, что сейчас происходит в жизни Саши.
В этом году Саша прошел 4 курса реабилитации в центре Адели.В свои 6 лет Саша понимает, для чего ему нужно трудиться, и на каждом занятии очень старается.Помимо реабилитаций, Саша постоянно занимается в бассейне, бобат-терапией, с дефектологом, с логопедом и посещает детский сад. Он очень общительный и добрый мальчик. Также в нашей жизни часто бывают медицинские обследования, анализы, приемы врачей.Сейчас большую часть своей жизни мы отдаём реабилитации, так как это необходимо нашему ребёнку.Самостоятельно оплатить такую сумму наша семья не в состоянии.Я прошу у вас помощи, помогите нам оплатить реабилитацию.Без вашего участия нам не обойтись!
Пожелания для ребёнка
Пока пожеланий нет