Кому мы помогли
Благодаря вашей поддержке эти дети получили необходимую помощь. Каждая история — это победа добра и надежды.
1345
Спасённых жизней
250+
Постоянных дарителей
150+
Успешных операций
3+
Года работы
Помогли
Биляк Алиса
врожденная патология правого уха (атрезия, микротия)
Здравствуйте, дорогие друзья и волшебники!Меня зовут Карина, и я хочу рассказать историю моей дочери Алисы Биляк.Алиса родилась с патологией правого ушка — атрезией и микротией, у нее не было слухового прохода, а ушная раковина была деформирована. После долгого и сложного сбора средств 2 апреля 2024 года Алисе сделали комбинированную операцию по восстановлению слуха и формы ушной раковины в США.В этом большом сборе нам очень помог фонд «Ваш ангел хранитель», за что я безмерно благодарна!Однако спустя 9 месяцев после операции имплант, установленный в ухо, сломался. Это произошло очень неудачно, так как острый край импланта врезается в кожу и может её повредить в любой момент. Я отправила фото ушка в клинику, и нам настоятельно рекомендовали заменить имплант как можно скорее — ведь если кожа порвётся, туда может попасть инфекция, и начнётся опасное воспаление, угрожающее здоровью и жизни Алисы.Операция назначена на 27 мая 2025 года. Мне вновь пришлось обратиться в фонд «Ваш ангел хранитель» с просьбой помочь собрать деньги на срочную операцию. Времени осталось очень мало, а сумма всё ещё огромная.Доктор разработал новый имплант, который должен служить много лет без замены и не ломаться.Дорогие волшебники, нам очень нужна ваша помощь! Пожалуйста, помогите моей дочери успеть на операцию — без вашей поддержки нам не справиться!
Помогли
Соболев Миша
ДЦП
Добрый вечерЯ мама Соболева Михаила, обращаюсь за помощью сынуМихаил Соболев, 13 летг. СаратовДиагноз: Синдром ДЦП, Поражение головного мозга, Задержка формирования когнитивных функций, стертая дизартрия. Сходящееся содружественное косоглазие, смешанный астигматизм, амблиопия и атрофия зрительного нерва обоих глаз! Дисплазия тазобедренных суставов, Сколиоз 1ст, Spina bif L5, плоско-вальгусная деформация стоп.нейромышечный мочевой пузырь. Сопутствующие диагнозы: Ксероз кожи, нарушения питания, функциональное расстройство кишечника, гастрит, хронический панкреатит. Правосторонний крипторхизм, аномалия развития кишки – долихоколон, ацитонические кризы.Наша история: Малыш появился на свет почти на 2 месяца раньше срока, с весом 1345 гр. Почти два месяца Мишутка был в больнице на выхаживании. Постепенно начал сам дышать, потихоньку набирать вес. Казалось все уже позади.Когда Мише было 4,5 месяца начались проблемы: он плохо держал голову, не брал игрушек в ручки, не переворачивался, даже в 1 год малыш не сидел, не ползал, плохо набирал вес. МЫ обратились за помощью к специалистам. И почти в 2 года диагноз ДЦП!За 6,5 лет Мишутка прошел очень многое: многочисленные обследования, курсы реабилитации и лечения, санатории, плаванье, иппотерапия, всевозможные развивающие занятия, логопеды, психологи и дефектологи. Это все дало положительную динамику и результаты, малыш научился ходить, сидеть, сдвинулась речь и мы победили диагноз ДЦП! НО!Но остаются проблемы с восприятием слуховой информации, речью, смазанная дизартрия,, сильная умственная и физическая утомляемость. Миша отстает от сверстников по умственному развитию и чем старше он становится тем больше видна эта разница.. Кроме этого в Миши активный рост, начались проблемы с двигательной сферой!‼️Под вопросом снова выставление снова диагноза ДЦП!‼️МИША СИЛЬНО ВЫРОС, МЫШЦЫ НЕУСПЕВАЮТ ЗА РОСТОМ КОСТЕЙ, МЫШЦЫ ПЕРЕНАПРЯЖЕНЫМц Родник предложил свою помошь, в реабилитации, но счет очень большой! Самостоятельно мы оплачиваем проживание, питание, проезд, все сразу нам не охватить..У Миши очень много разных диагнозов, проблемы со зрением в январе оплачиваем курс аппаратного лечения а это почти 25 т, кроме этого нужно менять линзы в очках и оправу( у сына рериод активного роста) а это около 10 т.Проблемв с речью с 2018 года работаем с логопедом, а это почти 12-15 т за курс..Оплачиваем спец обувь, занятия в бассейне и многое другое..в семье работает только папа, я занимаюсь лечением, воспитанием сына.Миша занимает иппотерапией и конным спортом для инвалилов( участвует в соревнованиях), плавает в бассейне, хорошо учится в коррекционной школе. Нам очень нудна помощь в оплате курса реабилитации в МЦ Роднике на май 2024 г.
Помогли
Асакаева Амира
СМА 1 типа
История не указана
Помогли
Ясмина Магомедова
рак
Здравствуйте дорогой фонд " Ваш Ангел Хранитель" мы вынуждены обратится к Вам за помощью. Сейчас я расскажу Вам нашу историю. Меня зовут Анна я мама замечательной девочки Ясмины. Первый раз моей дочери Ясмине поставили диагноз : Острый лимфобластный лейкоз, L1-L2 вариант по FAB, ВII-иммунологический вариант 31.07.2020 с этого времени по 06.09.2022 она наблюдалась в отделении гематологии и онкологии Морозовской Детской Городской Больницы. 06.09.2022 по результатам контрольного обследования подтверждено сохранение клинико-гематологической ремиссии. Поддерживающая химиотерапия в рамках протокола ALL-MB 2015 была прекращена с 06.09.2022.В 2022 году мы успешно закончили лечение. Хвала Всевышнему ???? Ясмина пошла в 1 класс в сентябре 2023 года. Всё было хорошо. С 1.04.2024 появились жалобы на слезотечение и гиперемию век правого глаза. 08.04.2024 осмотрена офтальмологом по месту жительства - диагностирована отслойка сетчатки.Мы были переведены из отделения офтальмологии, куда поступили в связи с выявленной отслойкой сетчатки. 24.04.2024 была проведена биопсия правого глаза. В полученном материале выявлены бластные клетки.В ходе дальнейшего обследования установлен диагноз острый лимфобластнй лейкоз B-II-иммунологический вариант, первый поздний комбинированный (костномозговой+глаз) рецидив, с 27.04.2024 начата терапия по программе ALL-BFM-REZ-2002,.Сейчас мы прошли 2 курса химиотерапии. Ясмине показана трансплантация костного мозга и лечение глаза car-t терапией. Спасти могут только в зарубежной Клинике MedicalPark,но цена жизни , слишком высока, нам выставили счёт 140.000 долларов. Мы не в силах собрать такую огромную сумму, в короткий срок! Мы обращаемся к Вам, наши дорогие волшебники, умоляем,помогите нам спасти дочь!!! БЕЗ ВАС нам не справиться!
Помогли
Газиев Данил
ДЦП
-
Помогли
Егоров Никита
Спинальная мышечная атрофия
Наш сын Никита родился 16 июня 2019 года. В возрасте 1 месяца у Никиты диагностировали очень тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). Это одно из самых часто встречающихся заболеваний из редких, болеет один новорожденный на 6000-10000.... Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В среднем без лечения такие малыши живут 2 года. У нас с мужем первый ребенок в семье. Мы не смогли в это поверить, как наш здоровый с рождения ребенок (получил 8/9 по шкале АПГАР) может быть смертельно болен, невыносимо было об этом думать. С каждым днем Никите было все тяжелее дышать. Лечения в нашей стране не было. Одновременно с подтверждением генетического анализа Никиты, в России зарегистрировали препарат для лечения СМА «Spinraza» (Nusinersen)16.08.2019, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения. Каждый день был на счету! Что делать: бороться за жизнь или наслаждаться последними днями, проведенными с ним? Мы постарались сделать все, что было в наших силах... Из-за угрозы жизни малыша, наша семья была вынуждена принять волевое решение: бросить родных, друзей, работу и покинуть свою страну, свой дом. Мы переехали в Польшу, в чужую для нас страну, без знания языка и без знакомых, чтобы начать борьбу с заболеванием Никиты. С 20.11.2019 года Никита стал принимать долгожданный препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено. Дозы препарата необходимо вводить периодически в течение всей его жизни, а прием самого препарата болезнен и инвазивен. После 3 дозы препарата Никита попал в отделение интенсивной терапии с тяжелой пневмонией. На следующее утро его заинтубировали. В реанимации малыш провел 1,5 месяца, встретил Новый Год в одиночестве. Ему установили гастростому для питания и ввели 4 дозу препарата. Случилось чудо, Никита раздышался и его смогли снова перевести на аппарат не инвазивной вентиляции легких и выписали домой! Началась усиленная реабилитация в борьбе за жизнь... Состояние Никиты стало немного улучшаться, но он все еще был слаб, немного мог поднять руки, еле шевелил ногами, не держал голову, не кушал сам, дышал с помощью аппарата. В сентябре 2020 года нам сообщили радостную новость, Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России. Мы вернулись домой. 22 января малыш получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций. Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно. Для поддержки сына необходимы большие средства на реабилитацию, лекарства, медицинскую аппаратуру, средства технической реабилитации и т.д. У Никиты появилась возможность пройти 12-ти дневной курс реабилитации в московском центре «Адели», где создана специализированная реабилитационная клиника для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Будем очень благодарны помощи фонда по сбору средств на прохождение данной реабилитации.
Помогли
Александр Архипов
СМА-1
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, я - мама Александра Архипова. У моего сына редкое генетическое заболевание - СМА-1 (спинальная мышечная атрофия), при котором непрерывно отмирают клетки и атрофируются мышцы (сначала двигательные, затем дыхательные, в конце - сердечная). Почти три года назад Саша получил инъекцию препаратом Zolgensma. Этот препарат внесён в книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой в мире, но, к сожалению, это не волшебная палочка. Болезнь удалось остановить, но, чтобы Саша пошёл самостоятельно, необходима долгая реабилитация в специальной клинике "Адели". Годовой курс стоит больше 500т рублей. Самостоятельно мы оплатить не можем, такая сумма не подъёмная для нашей семьи. А пока Саша передвигается с помощью мобильной коляски. Я прошу у Вас помощи, помогите нам оплатить реабилитацию Без Вашего участия нам не обойтись!
Помогли
Тукаев Алишер
Вторичная Липома
8 октября 2018 года родился наш сынок, весом в 4090 грамм. Когда родился врачи забегали, начали пересматриваться. Я спросила, что случилось, почему не показывают сына. Потом сказали что у него шишечка на спине, что нечего страшного в месяц пройдёте хирурга и вам скажут что делать. Нас выписали как положено на третьи сутки. Я послушав врачей ждала месяц. В месяц мы пошли к хирургу и с этого дня у нас начались походы по врачам. Хирург нам поставил предварительный диагноз " Тератома ". Отправил к онкологу. У сына взяли все анализы, сделали КТ, и срочном порядке отправили в Астану в центр " Материнства и Детства" в отделение "Онко 4". Там мы провели 7 долгих дней. Когда нам сделали МРТ в стенах онкологии и поставили диагноз СПИНА БИФИДА (расхождение позвонков), вызвали нейрохирурга. Он сказал, что через месяц нас ждёт в Нейрохиругии. Нас выписали и мы поехали домой. Дома мы начали заново собирать документы, анализы. В три месяца мы поехали в Астану Национальный центр Нейрохирургии. В феврале 2019 года прошла операция, пришел лечащий врач щекотал пяточки и сказал, что операция прошла успешно, что спинной мозг не задели. На снимке МРТ показал что у сына фиксированный спинной мозг. Мы каждый год проходили реабилитацию в Астане, и в нашем городе. Ездили на консультацию к нашему нейрохирургу. Каждый год проходили МРТ, проходили ЭНМГ ( чувствительность ног). Сынок начал ходить в 1,8, в туалет просится начал в 2,5 года. В детский сад пошли в 3 года. Жили обычной жизнью, периодически проходили врачей и реабилитацию. В июле 2023 года мы сделали МРТ и увидели вторичную Липому, к этому времени начались уже ухудшения. Сынок начал спотыкается на правую ногу, начался сколиоз, жаловался что устаёт, тяжело поднимался по лестницам. Как раз в это время приехал профессор Шимон Рохкинд микронейрохирург из Израиля. Мы взяли все выписки, МРТ и поехали на консультацию. Профессор Шимон Рохкинд сказал что операция необходима, не терять времени и не ждать ухудшения. Если мы сейчас не сделаем операцию, наш сынок может оказаться на инвалидной коляске. Сумма операции 32 млн тенге. ( 6 326 656 руб. ) Для нашей семьи эта сумма огромная и мы открыли сбор. Силами неравнодушных людей за 3 месяца мы собрали 29 425 258 тенге. Нам осталось собрать 2 574 742 тенге. Просим помощи у добрых людей в нашей беде.
Помогли
Мухаммад Хикматуллозода
Острый лимфобластный лейкоз
Мухаммад усыновлен нами с рождения. Он веселый и общительный мальчик, любит смотреть мультики и гоночные соревнования, обожает сидеть в машине и держатся за руль, в будущем сын мечтает стать гонщиком, но сейчас ему нужно вылечиться. 27 марта 2021 году, у сына поднялось температура, и воспалились лимфоузлы на шее. Районный педиатр назначил компрессы и лечение антибиотиками, но сыну не стало лучше и шея опухла, покраснела, стало болеть и появилось слабость. 21.04.2021 году мы обратились к хирургу, и врач назначил и провел операцию по удалению лимфоузлов, но через два недели, у сына начались периодически болеть ноги, и затем он начал жаловаться на живот. Сыну назначили препараты, для восстановления работы кишечника, но в конец июня мы самостоятельно сдали общий анализ крови, и по результату нас отправили в онкологическую больницу Таджикистана. 09.07.2021 год Мухаммаду переливали кровь из-за низкого гемоглобина, и взяли анализ косного мозга.14.07.2021 поставили данный диагноз О.Л.Л, мы отказались от лечения в Таджикистане, и мы 13.09.2021 году прилетали в Россию. С 14.10.2021 год начали лечение в "МООД" г. Балашиха в детском отделении до 26.10.2023 году должно были закончить указанное лечение, но к сожалению, в тот же день при проведении контрольного обследования у ребенка диагностировали позитивный MRD статус по основному заболеванию, т.е. диагностирован: Острый лимфобластный лейкоз, В2- вариант,1-ый ранний изолированный костномозговой рецидив,2-ой острый период. После проведения 3-х блоков достигнута ремиссия по основному заболеванию. Планируется ТГСК согласно протоколу лечения. В Данный момент ребёнку сделали все 5- блоков химиотерапии, не обходима нужно срочная помощь к оплате с ТКМ. Наша семья не в состояние оплатить лечение сына. Мы очень любим нашего сыночка, и боимся его потерять, ребенок для нас это смысл нашей жизни. Господи! Пожалуйста, помогите нам справиться с этой страшной болезнью сына ,малыш очень хочет жить.
Помогли
Максим Будеев
Рак. Билатеральная ретинобластома
До восьми месяцев Максимку ничего не беспокоило. Он развивал способность разговаривать, бегать, показывал характер и хорошо шел на контакт. С ним много занимались старшие дети ,их четверо, все разных возрастов, играя не только в игрушки ,но и в школу ,больницу, спектакли и т.д О своем страшном заболевании наш мальчик не знает и до сих пор, зная только что глазик плохо видит и его проверяют. Диагностировали страшную болезнь в мае 2020 года, когда ему было 2 годика ,на тот момент он не смог бы понять ничего. А с истечением времени и длительностью всего лечения мы поняли, что не зная об этом он чувствует себя обычным ребенком и не стали его травмировать . Почему говорим об одном глазике, левом..Потому что правый смогли стабилизировать через год после начало лечения и он об этом не помнит Вообще слово больница и врачи Максима очень пугает каждый раз, когда предстоит очередной наркоз. Ведь после лечения глазки очень болят, особенно тот, на который на данный момент идет лечение и иногда он не может их открыть несколько дней. С 8 месяцев мы обращали некоторые изменения. Наклон головы, уходил глазик в сторону, частые конюктивиты и при плаче не бежали слезки. На что часто обращались в нашу поликлинику, но ничего серьёзного нам не ставили. Всё в таком возрасте бывает. Время шло и в какой то момент головка выровнялась и мы успакоились. Но перед своим двухлетием у Максима засветились глазки. (Свечение как у кошки) Мы очень испугались и тогда уже отправились в близжайший город(400 км от дома) Кострому,для полного обследования. Там нам условно сказали страшные новости и направили дальше, в Москву для дополнительного обследования ,но уже тогда мир ушёл из под ног. Я не могла поверить,что в глазках моего сыночка опухоли. В Москве ставят окончательный диагноз - бинокулярная ретинобластома обоих глаз. Рак был диагностирован в НМИЦ им.Н.Н Блохина. В левом 4 стадия, в правом 2 стадия. В мае 2020 года мы обратились в НПЦ имени В.Ф.Войно-Ясенецкого, нас взяли на прохождение химиотерапии, чтобы на время остановить рост опухоли. По результатам МРТ опухоль уменьшилась. Но в Москве сказали - без вариантов - удаление глаза. Опухоль заполнила весь глаз, и пока она не лопнула и не вышла за пределы зрительного нерва нужно делать энуклеацию одного глаза, а в приоритете если не не подойдет лечение и второго Помочь сохранить глазки нам могли только за границей. В июле 2020 года мы связались со Швейцарской клиникой - Жуль Гонина, они взяли Максима на лечение. Первое лечение нам оплатил фонд WorldVita, счет в 60 000 франков (примерно 5 млн рублей). Дополнительные расходы мы оплачивали своими силами Спустя 9 месяцев беспрерывного лечения результат есть - правый глазик Максиму вылечили, опухоль не активна, она зарубцевалась в кальценат. А левый глазик вылечили наполовину, так как опухоль была очень большая и сложная, кистообразная. Врачи прогнозируют полное излечение по прохождению курса. К сожалению наш депозит в Швейцарии исчерпан и в клинике долг в 20000 франков, для продолжения лечения требуется внести средства. Нам выставили счёт в 43 000 франков для продолжения лечения, а это почти 4 млн.руб. В данный момент Максиму разрешили проходить лечение в кредит, потому что его ни в коем случае нельзя прерывать. У нас многодетная семья - пять детей, и, к сожалению, мы не можем справиться с такой большой суммой лечения. Кроме того, расходы на оплату жилья в Швейцарии, перелеты и питание мы собирали всем небольшим городком (г.Шарья, Костромская область), и в данный момент мы не можем потянуть даже их. Сердечно просим Вашей поддержки в связи со сложившейся финансовой ситуацией! Я не могу представить, что лечение моего любимого сыночка прервется, когда половина пути к выздоровлению уже пройдена. Я не могу представить, что в какой-то момент он может перестать видеть. Пожалуйста помогите
Помогли
Алёна Сергеева
Острый лимфобластный лейкоз. (РАК)
Меня зовут Наталья. Я мама замечательной девушки Алёны. Алёнушке уже 16 лет. К сожалению, с 13 лет Алёна борется с тяжелым заболеванием - острым лимфобластным лейкозом. Диагноз нам поставили внезапно. Алёна росла здоровым, подвижным, веселым, активным, любознательным ребенком. Последний год Алёнушка не болела даже простудой. Вот наступил сентябрь 2021 года. Через неделю после того как началась учеба, Алёна пожаловалась на слабость, усталость, вялость. Мы подумали, что стресс в начале учебного года или подхватила вирус и надо отдохнуть, пропили противовирусный препарат, но лучше не становилось. Через неделю мы сдали общий анализ крови и, как гром среди ясного неба, педиатр сообщила новость, что нас постигла такая очень страшная болезнь. Сказать, что был шок - не сказать ничего. Небо, мир рухнули, земля ушла из-под ног, в ушах звенело и было ничего не понятно. Люди вокруг двигались как в замедленном фильме, что-то говорили, но, казалось, что они просто шевелили губами – я ничего не слышала и не понимала. Мир вокруг стал далеким, ватным, вязким и нереальным, одновременно с бесконечным гулом, звоном и бесконечно устрашающе тихим. Как будто ты попал в страшный сон или параллельный другой мир, или вакуум, где все по-другому. Бутылек корвалола, даже не помню каким образом купленный, закончился в течение 15 минут. И в машине еще очень долго был слышен запах корвалола. Выявили сразу же очень большое поражение костного мозга бластными (больными) клетками - 86%. Риск, что моя дочь не проживет и трех дней был очень велик (по словам врачей). Нас сразу госпитализировали в областную больницу. При госпитализации врач сказал такие бессмысленные и непонятные для меня в тот момент слова «и трех дней не протянет». В смысле? Это как это? Что это значит? И вообще кому это говорят? Ну уж точно не мне. Три дня и три ночи я не смыкала глаз в прямом смысле слова и каждую секунду прислушивалась к дыханию дочери, и на секунду не отводила взгляд от пульсирующей вены на шее. На 4 день пребывания в больнице Алёне провели пункцию костного мозга – это значит под наркозом взяли образец костного мозга для определения болезни. От первого наркоза она отходила очень страшно и тяжело – несколько часов не чувствовала ног и не понимала, что происходит и глаза были полны ужаса и страха, а губы произносили только одно «мама, что происходит? забери меня отсюда!». Когда Алёна проснулась после наркоза, я сказала ей: «Алёна, сейчас очень важно понять и определить свое направление – жить или умереть». Было безумно страшно и нереально произносить такие слова. Как будто какой-то фильм ужаса смотрим и там такой острый и определяющий момент сюжета. Но это был не фильм ужаса и не сон, это реальность жизни, в которую мы с дочкой совершенно нежданно и негадано попали. И мы каждую секунду просили Бога, чтобы все закончилось, и мы проснулись... Но, мы не проснулись, мы проживали свой путь и свой опыт этой жизни. Как теперь я понимаю, мы были в начале пути борьбы за жизнь! Жизнь юной, но ставшей в момент взрослой, девушки, жаждущей жить. Алёна, абсолютно не понимая, что и зачем я это сказала, ответила: «мама, я выбираю жить». С этого момента начался наш путь борьбы! Через 10 дней нас перевели из областной больницы г. Калуги в федеральную больницу в Москве. Все лечение мы проходили в больнице им. Димы Рогачева в Москве. Здесь мы прошли полный курс химиотерапии, консолидации. Дочь вышла в ремиссию (выздоровление) уже на 14 день после начала лечения. Все шло хорошо - мы закрепляли ремиссию и уже собирались домой по окончанию основной терапии. Вот так в двух предложениях можно уложить целых 8 месяцев жизни человека – это страшно, потому что за это время было прожиты все возможные эмоции – это пожирающий холодный страх, надежда, отчаяние, бесконечная вера, кроткая и тихая радость, разочарование, пустота, непонимание, бесконечная любовь, тревога, слезы, слезы, слезы, надрыв души, боль и тд ...этот список бесконечен... и, конечно, бесконечное количество процедур, обследований, бесконечность капельниц, лекарств, несчетное количество наркозов и тд И вот мы уже начали собирать чемоданы – мы едем домой!!! Осталось удалить катетер, получить выписку на руки – и вот она – ОБЫЧНАЯ ЗДОРОВАЯ ЖИЗНЬ!! – встречай нас – мы вернулись!! Мы написали уже списки того, что сделаем в первую очередь, что купим, куда пойдем и тд. Мы были в предвкушении свободы – свободы от режима больницы, от ограничений, от стойки для капельниц, от бесконечных уколов, лекарств, процедур, наркозов и тд и тд Но, за 2 дня до выписки – это июнь 2023 г - случился внезапный, очень неожиданный и очень стремительный рецидив. Пункция костного мозга показала 76% бластов. Мы с дочкой были в шоке. Но шок перекрывали сильнейшие боли, от которых некуда было деться и спрятаться. Сильнейшие боли не давали дочери отдыха и только сильнодействующее обезболивающее (морфин) немного помогал. Сказать, что вернулись те чувства, что были почти год назад – нет, нельзя. Это были совсем другие чувства и эмоции. На тот момент мы прошли уже очень долгий и тяжелый путь – почти год. Наше лечение немного затянулось потому, что во время лечения основного заболевания, мы еще «успели» несколько раз переболеть и ковид19. Алёна стойко выдерживала бесконечность «надо», «нельзя», «терпи, скоро все закончится», одни выходы из наркоза чего стоят – это трудно описать - знает тот, кто испытывал это. Когда врачи поняли, что произошел ранний рецидив, Алёне сказали: «Алёна, надо еще полечиться». На что Алёна просто ответила: «надо значит надо». После рецидива Алёнушка прошла еще несколько курсов химиотерапии и таргетную химиотерапию (car t) и следующим этапом была запланирована пересадка костного мозга. К сожалению, после одной из сильнейшей химиотерапии выявили очень серьезное поражение печени – венооклюзивная болезнь 2-3 степени. Это очень серьезное заболевание, при котором печень не выполняет свои очень важные для организма функции. Встал вопрос о возможности пересадки костного мозга с такой болезнью. С этой болезнью справиться мог помочь один очень дорогостоящий препарат, который для нас закупил один из благотворительных фондов, благодаря сотням благотворителей. И вместе с этим препаратом ТКМ стала возможна. 22 декабря 2022 года Алёне провели пересадку костного мозга от родной старшей сестры (подходимость 50%). К сожалению, пересадка костного мозга прошла очень сложно. В назначенный день пересадки (изначально запланирована была на 21.12.22) в 4 утра у Алёны начался сепсис – давление упало до критичного – 60/30, она начала задыхаться. Экстренно Алёну отвезли в реанимацию и оперативно провели все необходимые процедуры, антибиотики, установили бедренный катетер и подключили к искусственной почке. На диализе Алёна пробыла 4 суток. Не обошлось и без осложнений и трудностей: - сепсис крови – реанимация - ртпх кожи - ртпх ЖКТ - геморрагический цистит (кровавая моча в течение почти 2 месяцев) - венооклюзивная болезнь печени - асцит (жидкость в брюшной полости, которая выходила через катетер в специальный приемник по несколько литров день) и это плюсом к нулевым основным показателям крови. Могу с гордостью сказать, что моя дочь с огромной силой и стойкостью преодолела все трудности. Она была для меня примером как человек проходит сквозь боль и стремится к выздоровлению и жизни! Алёна – для меня герой, пример мужественности и стойкости! Контрольная пункция (проверка) костного мозга на 7 день после пересадки показала выздоровление - ремиссию!!! В начале марта 2023г нас отпустили на межгоспитальный период домой - счастью не было предела !! домой !! после 1,5 лет тяжелейшего лечения. Дома все было уже непривычно, но дочка быстро адаптировалась и быстро освоилась в обычной жизни. Всего три месяца мы были дома. 29 мая мы отметили 15-летие Алёны и 1 июня уже ехали в больницу им.Димы Рогачева. У Алёны развился абсцесс в месте укола. Хоть мы и думали, что в больнице пробудем не более 2 недель, мы вынуждены были остаться на длительную терапию, т.к. боли были очень сильные и антибактериальная терапия не приносила облегчения и не давала результата. За время лечения антибиотиками в месте боли накопилось более 100 мл гноя, которые удалили операционным путем. Через неделю после операции в этом же месте диагностировали внекостномозговой рецидив - экстрамедуллярная опухоль в мягких тканях. Начали лечение. В планах была повторная пересадка костного мозга, но перед пересадкой провели car t терапию, лучевую терапию. После car t и лучевой терапии развилось РТПХ кишечника. Поэтому пересадку откладывали и все силы направили на лечение РТПХ кишечника. В декабре 2023 года по результатам ПЭТ КТ выявили появление новой опухоли в трех других местах. При этом в это же время мы все еще продолжали борьбу с РТПХ кишечника и пересадка все еще откладывалась. После данного обследования доктор вынес вердикт - больше лечения для вас у нас, да и в России в целом, нет. Я стала искать варианты лечения за рубежом. Клиника в Турции "Эмсей" откликнулась на мой призыв. Профессор Бирол Байтон дал нам шанс на выздоровление. Мы открыли личный сбор в ВК и, благодаря множеству неравнодушных откликнувшихся людей, оплатили диагностику и лечение. Изначально лечение предполагалось следующее: Диагностика и установление степени болезни Лечение РТПХ ЖКТ Восстановление печени после венооклюзивной болезни (после пересадки костного мозга) повторная пересадка костного мозга. По результатам диагностического обследования: пункции костного мозга – результат- костный мозг чистый – лейкоза нет. биопсия очагов, что выявили на ПЭТ в Москве показало отсутствие болезни. Профессор НЕ подтвердил рецедив! Поэтому профессор не торопился делать повторную пересадку костного мозга - эту гиперсложную и опасную процедуру и дал время и возможность заработать костному мозгу. Доктор был настроен позитивно на наше лечение. Проведенное лечение было такое: - 4 курса введения стволовых клеток (мезенхималь) для лечения кишечника. - медикаментозное лечение печени - повторную пересадку НЕ проводили, т.к. костный мозг не в полной мере, но работал. После лечения ЖКТ мы вернулись домой в апреле 2024г на восстановительный период. Очень сильно радовались нахождению дома. За рубежом все же очень сложно находится, теперь я на себе испытала ностальгию, о которой снимают фильмы и поют песни. Уже дома у Алёны начала болеть голова и в своем городе (Калуга) мы сделали МРТ головы. По результатам, врачи сказали, что в головном мозге опухоль. Мы очень испугались и были растеряны. Отправили результаты МРТ профессору, и он сказал незамедлительно приезжать. Таким образом, пробыв дома всего несколько недель, мы экстренно вылетели обратно. В клинике «Эмсей» провели повторное МРТ с контрастом и дали заключение, что опухоли нет, есть изменения структуры на фоне проведенного заболевания. Поэтому длительно находится в клинике не было необходимости, и мы вернулись домой. Дома на еженедельной основе сдавали анализы крови. К середине мая один из показателей стал падать – тромбоциты. Самочувствие Алёны очень ухудшилось – слабость, головокружение и огромный риск развития внутреннего кровотечения в любой момент. С низкими показателями Алёну госпитализировали в детскую областную больницу в онкоотделение на проведение поддерживающей терапии – переливание тромбомассы. Тромбоциты подняли, но все же этот показатель был низкий и нестабильный. Параллельно представители БФ «фонд помощи» предлагали пройти обследование и возможный курс лечение в клинике «Джаслок» (Индия). Меня убедили, что там отличные специалисты, которые разберутся в причинах снижения показателей работы костного мозга. Мы поверили, т.к. в России обратиться именно для лечения было некуда, в Турцию мы не могли поехать, т.к. были просрочены дни пребывания в этой стране, и мы были очень напуганы и нам очень нужна была помощь специалистов. В итоге в клинике «Джаслок» мы провели не более недели – там проверили костный мозг и подтвердили ремиссию. И как такового лечения не смогли нам предложить. Основные показатели крови оставались низкие, но через пару месяцев стабилизировались и немного поднялись – во всяком случае не вызывали опасений. Дома мы находились всего несколько месяцев. В конце августа мы госпитализировались в больницу им. Димы Рогачева на контрольную проверку. При нашем заболевании несколько лет после выздоровления необходимо проходить контрольную диагностику. Во время проверки по результатам ПЭТ КТ выявили, что очаги, которые нашли в декабре 2023г либо уменьшились, либо такие же – т.е. ухудшения по ним нет, есть улучшения, но при этом, к сожалению, нашли новый очаг. Биопсию из нового очага врачи московской больницы брать отказались, аргументируя сложным его расположением. И решение врачей из больницы им. Димы Рогачева осталось прежним – лечения для вас нет. Езжайте домой и пейте обезболивающие и ждите, когда организм сдастся. В декабре 2023г врачи прогнозировали, что Алёне осталось несколько недель жизни. В сентябре 2024г прошло уже 9 месяцев после этого прогноза. И в сентябре же нам дают такой же прогноз. Никакого лечения и даже попыток найти варианты лечения нет – ребенка, который мужественно борется за свою жизнь, лишают шанса на лечение и выздоровление! Сейчас прошло уже больше года после последнего вердикта, но, и сейчас Алёна живет и борется, и верит в свое выздоровление. Поэтому мы вновь обратились к докторам в Турции. Мы поехали в клинику «ЛИВ» к доктору, который специализируется на лечение детской онкологии, с планом взятия биопсии из нового очага и определением природы этого очага. С этими результатами планировали ехать обратно с Россию для дальнейшего лечения, но нашим планам не суждено было осуществиться. Биопсию из очага взяли. По результатам исследования поставили диагноз – лимфома мягких тканей. Новый диагноз. Пункция костного мозга показала ремиссию (здоровье) костного мозга. Но еще в Турции у Алёны начались боли, и они были по нарастающей. Обезболивающие не помогали. Доктор предложила пройти незамедлительно 1 курс химиотерапии. Курс высокодозной химии Алёна прошла в ноябре 2024г. Курс химии длился всего 4 дня, но это была очень тяжелая химия для измученного организма Алёны. Алёна перенесла химию очень тяжело – все анализы крови упали до нулей, обострились пневмония, синусит. Плюс к этому Алёне было очень тяжело психологически. Для более лучшего восстановления (и плюс находится в клинике на восстановительный период было очень дорого и средств у нас не было) мы приехали домой. Ведь дома и стены помогают. Из-за низких показателей крови и обострения пневмонии Алёну госпитализировали в онкоотделение в областную больницу нашего города. Очень тяжело Алёна восстанавливалась в течение нескольких недель, но, благодаря своей силе воли и сильному духу и безусловно благодаря мед персоналу и нашему доктору, сумела оправиться после тяжелейшей химиотерапии. Хотя врачи ежедневно говорили мне неутешительные слова. Пока Алёна восстанавливалась, я проконсультировалась с несколькими врачами – онкологами. И все доктора в один голос сказали, что такую высокодозную химию Алёне нельзя делать, надо искать более щадящий способ, учитывая все прежнее лечение. Но лечения в России по-прежнему нет. Поэтому мы вынужденно вернулись в Турцию на дальнейшую терапию. Но обращаться в клинику «ЛИВ» уже опасались (было много нестыковок), поэтому вернулись в клинику «Эмсей» к профессору Биролу Байтону. В клинике «Эмсей» Алёна прошла курс лучевой терапии (24 грей). Также в клинике Алёне установили ЦВК и гастростому. Все это было необходимо для в/в введения препаратов, а также питания. Алёна за это время потеряла очень много в весе и этот потерянный вес необходимо восполнять. Через пару недель после лучевой терапии необходимо сделать МРТ – проверить состояние очага. МРТ мы сделали уже в России. К нашему безмерному счастью результаты оказались положительными – очаг уменьшился и есть положительная динамика!!! Это вдохновило нас на дальнейшую борьбу и придало нам силы. Весь февраль мы наблюдаемся у платного детского онколога в Москве. За это время нам проводили процедуры по корректировки уровня электролитов – электролиты падают и их надо дополнять с помощью внутривенного вливания вместе с физ раствором. Поменяли под наркозом ЦВК, т.к. тот ЦВК, что установили в Турции воспалился и перестал работать. Также нам поменяли и гастростому – история похожая с ЦВК – ту, что установили в Турции воспалилась, кровила и приносила много боли Алёне. Гастростома нам пока еще нужна, т.к. Алёна только начала набирать вес, но до нормального веса еще необходимо набрать почти 20 кг и это непростой и долгий путь, т.к. кишечник по-прежнему плохо работает и усваивается пища не полностью. Также с целью прибавки веса Алёна получает в/в специализированное питание. Я консультировалась с профессором в Турции, он также предлагает провести химиотерапию и готовиться ко второй пересадке. Также мы получили консультацию у докторов из клиники «Шиба» (Израиль). В клинике «Шиба» предлагают немного другой путь – не химиотерапию, а car t терапию и потом готовиться к пересадке. Путь, который нам предложили в «Шибе», более приемлем. Потому что ту химиотерапию, которую предлагают в Турции, Алёна уже получала в 2022 г и она не принесла ожидаемого эффекта, но принесла много осложнений на внутренние органы. Поэтому я очень опасаюсь идти по этому пути. И вместе с Алёной мы приняли решение, что выбираем предложение докторов из клиники «Шиба». Сложность, что лечение также очень дорогостоящее. Для того, чтобы начать лечение, нам необходимо внести депозит на счет клиники в размере 7 млн руб. А все лечение, включая пересадку, будет стоить более 30 млн руб. Это неподъёмная сумма для нашей семьи. А Алёна очень верит и очень старается, чтобы все получилось, и она наконец-то выздоровела. У Алёны много планов на будущее - закончить педагогический университет и создать свою "комфортную" школу будущего с личным ноу-хау подходом, в которой детям будет комфортно и интересно учиться. Тем самым Алёна вырастит поколение детей, которым будет привито и объяснено, что такое любовь к родине, уважение к себе, к близким, к окружающим и тд. Алёна хочет вырастить счастливых, уверенных, хороших людей и тем самым сделать этот мир лучшим. Помимо этой основной мечты, Алёна очень много делает уже сейчас - много рисует и вяжет, и дарит свое творчество людям - это делает их счастливыми. Уже провела несколько уроков у ребят младших классов. Записывает подкасты с рассуждениями и пониманием мира, много читает и размышляет о "вечных" вопросах). В общем Алёна ведет очень активный образ жизни и радуется каждому дню. Прошу вас откликнуться на мой крик о помощи и помочь нам с оплатой лечения замечательной, очень хорошей девушки. Подарить возможность выздороветь и прожить долгую и хорошую жизнь во благо этого мира. Эта девушка очень нужна мне, как маме, и нужна этому миру!!! Наша история больше про силу духа и желание жить, про борьбу юного человека, про огромную внутреннюю веру и силу. Конечно, при этом было много боли и страха, и наша история как человек может преодолеть свои страхи и настроить себя, как инструмент на правильное звучание. Но наш мир так устроен, что порой жизнь человека зависит от "бумажек", от внимания других людей и от желания ближних помочь и протянуть руку помощи. Прошу вас - ПОМОГИТЕ Алёнушке!!! Протяните руку помощи – это в силах взрослых людей! Все возможно и все преодолимо, пока человек дышит и живет, когда есть вера и надежда и помощь неравнодушных и добрых людей. И еще мне очень нравится фраза: « нет варианта что у вас что-то может не получиться, если вы идете к цели. Вопрос лишь в том, с какой попытки вы получите результат!» Благодарю от всего сердца. Храни Вас Господь! С уважением, Мама Алёны
Помогли
Агапов Мирон
Бинокулярная ретинобластома
Здравствуйте, уважаемые благотворители! С просьбой о помощи к Вам обращается мама прекрасного малыша Мирона.У нашего сыночка рак сетчатки 2х глаз (бинокулярная ретинобластома). 6 сентября 2022 г. естественным путем родился на свет доношенный, здоровый малыш. Мы безгранично счастливы, мы его так ждали! Нас выписали на третьи сутки, со словами: малыш здоров. Наш Мирошка-крошка рядом с нами, казалось счастью не будет конца. Но через месяц, плановый осмотр офтальмолога кардинально изменил нашу жизнь. 10.10.22 при плановом посещении офтальмолога в 1 мес., я попросила доктора внимательно посмотреть глаза малыша т.к накануне, сделав фото, заметила странное жёлтое свечение в зрачке левого глаза. Доктор долго осматривала глазное дно, и сообщила, что видит новообразование на сетчатке левого глаза. Необходимо провести УЗИ, но в поликлинике такой возможности нет. В этот момент мое сердце сжалось, страх пронизывал меня изнутри. Я надеялась, что все это ошибка, что врач ошиблась.12.10.22 мы обратились на прием к офтальмологу в РДКБ в г.Москве, у меня была надежда, что нам сообщат, что всё это ошибка. Врач провела осмотр, и предложила сделать УЗИ орбит (глазных яблок). УЗИ подтвердило новообразование в левом глазу - ретинобластома. Нас срочно направили к онкологу из НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина. 17.10.22 мы уже были на приеме у онколога в НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина. Малышу провели ряд обследований под наркозом, МРТ, КТ, ретинальная камера. Диагноз не только подтвердили ещё раз, но и сообщили, что поражены оба глаза. В левом глазу обширный опухолевый очаг, в правом глазу три зарождающихся очага. Заключение онколога: бинокулярная ретинобластома (рак сетчатки 2х глаз). Ребенку всего месяц, а ему уже диагностировали РАК глаз! Что я чувствовала в тот момент, сложно описать. Внутри всё оборвалось, огромная боль, чувство страха за жизнь и здоровье ребенка вытесняли всё, мне казалось я падаю в пропасть. Я плакала днями от безысходности, я знаю теперь, что такое, когда болит душа! С большим усилием я заставила себя собраться, обняла крепко сына, прижала к себе , и пообещала ему, что мы справимся , он справится с этой с этой болезнью! Он будет видеть этот прекрасный мир, он будет видеть своих маму и папу, и старшего брата. Ретинобластома очень опасна и коварна, это агрессивный вид рака, медлить было нельзя, и мы начали лечении в клинике Блохина. 25.10.22 Мирону провели системную (общую) химиотерапию, трое суток после химии у сына была "промывка" организма. После химии у Мирона упали показатели крови, стоял вопрос о переливании крови, у сына была рвота, диарея, он получал противорвотные препараты, но они ему не помогали. Показатели крови через пару дней восстановились до нижней границы нормы и нас выписали домой. Через три недели был запланирован второй блок системной химии. Смотря на сына, которому нет и двух месяцев, но который уже получил блок системной химиотерапии, мое сердце разрывалось на куски от беспомощности. Я начала изучать информацию о методах лечения ретинобластомы, искала клиники где спасают зрение деткам. И мы нашла клинику в Швейцарии, где профессор F.Munier спасает не только жизни, но и борется и спасает глаза и зрение деткам. Клиника Hopital ophtalmique Jules Gonin в г. Лозанна считается лучшей клиникой по лечению ретинобластомы у детей, а профессор F.Munier лучший врач мирового значения по лечению ретинобластомы. И вот с ноября 2022 года клинику Hopital ophtalmique Jules Gonin Мирон посещает регулярно, ежемесячные осмотры обязательны при таком заболевании. Иногда осмотры и лечение у Мирона проходят раз в 2 недели. На сегодняшний день Мирон посещал клинику 16 раз. За все время лечения у Мироши случались рецидивы в обоих глазах, появлялись и новые очаги, и были рецидивы на рубцах. Но самое главное, своевременная диагностика и лечение, чтобы болезнь отступила. По итогам посещения клиники Jules Gonin: правый глаз - лечение было всегда локальным, использовали лазер (прижигание тканей опухоли) и крио заморозка (замораживание тканей опухоли). Левый глаз - локальное лечение (лазер и крио) и было проведено 4 интраартериальные химиотерапии (препарат химии вводят локально только в глаз. Через паховую артерию вводят катетер до сонной артерии, а дальше катетер продвигают до сосуда, который питает глаз и препарат химии подается только в глаз!). Мирон маленький, проверить качественно зрение ему- сложно, малыш плачет и капризничает. Правый глаз видит! Левый глаз видит, но в левом глазу тканями опухоли была задета макула, присутствует периферийное зрение. Дома, мы тренируем зрение на левом глазу, правый глаз заклеиваем окклюдером (глазным пластырем) на несколько часов. При тренировке зрения на левом глазу, я самостоятельно проверяю зрения у Мироши. Когда правый глаз закрыт пластырем, левым глазом он видит крупинку гречки, или риса. Не смотря на то, что ткани опухоли задели макулу, левый глаз видит под определённым углом. Мирону необходимо регулярно посещать клинику, проходить обследование и при необходимости получать своевременно лечение. Денежные средства на депозите в клинике заканчиваются, мы просим помощи у Вас. Наша жизнь разделилась на «до» и «после» из-за этой страшной трагедии! Мы боремся за нашего сыночка, за его глаза, за сохранение зрения! Уважаемые благотворители! Я верю, что на нашей планете есть много добрых, милосердных, неравнодушных людей, которые готовы протянуть руку помощи нашему сыночку Мирошке! Я очень прошу Вас помочь в сборе средств для лечения моего тяжелобольного ребёнка! С уважением Настя, мама Мирона(Мирошки-крошки).
Помогли
Александр Стаценко
ДЦП
Меня зовут Екатерина. Моего сына зовут Александр, ему 3 года. Александр родился в срок, во время родов Сашенька получил гипоксию, асфиксию. Через пол года нам сказали страшный диагноз ДЦП. Мы предпринимали все усилия для лечения. Мы занимались в различных центрах, у Саши появилось развитие. Нас заинтересовал центр в г. Санкт- Петербург " Добрые Руки" . Хорошая подобранная методика для таких деток как Саша. У меня как у мамы появилась большая надежда. Моему сыну требуется постоянное лечение, чтобы он смог жить полноценной жизнью . Так как я воспитываю одна двоих детей оплатить жизненно важное и дорогостоящие лечение для младшего ребенка я не в состоянии. Прошу вас помочь собрать необходимую сумму в размере 132 000 тысячи рублей для прохождения в г. Санкт- Петербург " Добрые Руки". Пожалуйста протяните нам руку помощи, без вашей поддержки нам это не под силу.
Помогли
Петров Кирилл
СМА
«В семье подрастал наш первенец Егор и мы с супругой стали думать о втором ребенке. Планируя беременность, прошли обследования - противопоказаний не было. Новость о беременности и рождении второго сына для нас была великим счастьем. Егор тоже ждал братика. Ему хотелось, чтобы он побыстрее родился, с ним он мог бы играть. Всю беременность супруга регулярно посещала врача-гинеколога. Малыш развивался без отклонений. Провожали в роддом вместе с Егором, а потом начались дни ожиданий, на каждый телефонный звонок отвечал с радостным «родила»? И вот настал понедельник 19 октября... С утра жена не отвечает, думаю, все - сегодня. И вот звонок ... родила! Я счастливый начинаю обзванивать родных и сообщать радостную весть. Роды прошли без замечаний, в заключении «ребенок здоров». И вот назначена дата выписки. Я радостный, по магазинам... украшения, цветы, подарки... В роддоме пока с Егорчиком ждали маму с Кирюшей сердце бешено стучало. И вот Егор бежит со слезами на глазах, кричит «мама», мне передают Кирюшу, начинаются поздравления, фотографы, цветы..., и мы радостные на машине едем домой. Все было прекрасно, ежедневные приятные, уже знакомые хлопоты: купание, кормление. Весь первый месяц радости нашей не было предела. Малыш хорошо кушал, набирал вес. При плановом осмотре в месяц у терапевта не возникло вопросов, но врач-невролог заметила, что Кирюша малоподвижный, подумали спокойный ребенок. В два месяца ставят диагноз «вялый ребенок», назначают массаж. Позже по направлению 25.12.2020 мы сдаем генетический анализ. Начались дни мучений и бессонные ночи, поиски причин такого диагноза. 31.12.2020 у Кирюши появляется кашель, который с каждым часом становился все сильнее. Вызываем скорую помощь и нас в срочном порядке увозят в больницу с признаками пневмонии. До 5 января ребенок находился в реанимации под наблюдением врачей. Состояние было стабильное. В реанимации мы покрестили Кирюшу. Потом его перевели в отдельный бокс с мамой. 19.01.2021, в возрасте ровно трех месяцев пришел лечащий врач с неврологом и сообщили жене о диагнозе - «спинально-мышечная атрофия». Как сейчас помню тот звонок, слезы, истерики, вопрос «что делать?», «мы не справимся!» Я не понимал, как быть и что делать. Может я во сне? Я не знал, как об этом говорить родным, а позвонив, услышал долгое молчание в трубке телефона. Информации о СМА было много, и я узнаю о таких лекарственных препаратах, как «спинраза» и «Золгенсма». В больнице Кирюша стал плохо кушать, ему поставили зонд. В день выписки я создал страницу в сети Инстаграм и начались сборы на самый дорогой, тогда еще не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма». Мы получили укол и сейчас проходим регулярные реабилитации очень важные для развития нашего ребенка. Мы просим в оказании помощи.
Помогли
Субботин Артур
Острый миелоидный лейкоз
Осень 2020 перевернула нашу жизнь. В это время мы готовились к 1 классу. В начале сентября мы стали замечать апатию, Артур стал быстро уставать и меньше есть. Периодически шла кровь из носа, а вскоре Артурик стал хуже слышать, потом практически полностью оглох, мы лечили ушки. В ходе сдачи анализов выявился этот страшный диагноз ОМЛ. 8 ноября 2020 нас госпитализировали, предупредили, что лейкоз оказался агрессивным и лечение будет тоже агрессивным. Артур стал получать высокою дозировку химиотерапии, несколько блоков. Давалась она его маленькому организму очень нелегко. Было три реанимации, но наш сильный, смелый сынок всё выдержал. В июле 2021 нас выписали домой. Осень 2023. Снова начались проблемы с ушками. Гнойный, экссудативный отит. Было проведено несколько операций. КТ, МРТ. И вот очередное КТ показало что-то непонятное, либо опухоль, либо разрушение костей. К этому времени у Артура начался неврит лицевого нерва. Мы поехали на операцию в Москву в федеральный лор центр. Оперировал нашего сыночка лучший врач. Операция длилась 5 часов. Но после операции он пригласил меня и сообщил, что то, что он удалил, видит впервые. Гистология подтвердила РЕЦИДИВ МИЕЛОИДНОГО ЛЕЙКОЗА В ВИДЕ ОПУХОЛИ. Случай редкий, в России нет протокола для лечения, поэтому мы собираем деньги на лечение в Израиле, где есть практика подобных случаев. Там было 20 таких случаев, как наш. 12 из пациентов живы и здоровы. И У НАШЕГО СЫНОЧКА ЕСТЬ ШАНС НА ЖИЗНЬ!!
Помогли
Вера Клетнова
Нарушения в нервологии
Я всегда мечтала о большой и дружной семье, о доме в котором будет слышен детский смех (сама я росла в многодетной семье). Но к сожалению мой первый сын умер и я очень сильно переживала. Когда я вновь забеременела и УЗИ показало, что у нас будет мальчик, нашему счастью не было предела. В 29 недель у меня отошли воды и меня экстренно увезли в роддом, я безумно боялась вновь потерять своего ребенка и только молилась. После экстренного кесарева сечения на свет появился наш сынок, его вес был всего 1260 гр. И рост 46 см. Сына увезли в больницу для недоношенных детей, а я даже не смогла спустится и проводить его,так как была в реанимации. С сыном в больницу меня так и не положили. Забрать мы его смогли лишь через 2 месяца, с целым букетом заболеваний и со словами - "Он ходить не будет, овощем будет, такие дети инвалиды". Я ходила с сыном на реабилитации, он плакал, а вместе с ним рыдала и я, забирала его и просто уходила, мне было безумно тяжело на это смотреть. Тогда я просто не понимала, что через это нужно пройти, я много раз возвращалась на реабилитации, а потом забирала своего золотого и убегала. В какой-то момент я взяла себя в руки и начала заниматься с сыном сама, ведь и денег на реабилитацию у нас просто не хватало. При диагнозе спастическая диплегия, инвалидность нам не оформили. Не смотря на прогнозы врачей, Даниил ходит, но осталась проблема с одной ногой. Как только наш сын подрос, я вновь забеременела, УЗИ показало, что у нас будет дочь. Мы очень ждали ее появления на свет, мечтая как будем наряжать ее в платья и плести косички. 10.01.2021 года мы с мужем и сыном поехали на плановое УЗИ, врач проверила шов после первого кесарева сечения и заверила нас в том, что у меня и доченьки все в порядке. Вернувшись домой, я почувствовала щелчок в области шва и адскую боль. Скорая приехала очень быстро, фельдшер в скорой помощи пыталась считать мои схватки, а я объясняла, что у меня ощущение , что лопнул внутренний шов, но не фельдшер не врачи в больнице меня не слушали и ждали схваток, которых у меня не было. В какой то момент у меня на глазах начал раздувать живот и я потеряла сознание. Не знаю сколько прошло времени , но очнувшись в реанимации, я начала спрашивать всех медсестер, что случилось со мной и где моя дочь? Ответ один, прейдет врач и все расскажет. Ночью пришла заведующая и рассказала, что у меня произошёл полный разрыв матки, переливание крови, выжила я чудом. На мой вопрос живали ли моя доченька, заведующая опустив голову, очень тихо сказала "жива" и сразу же ушла........ Утром ко мне в реанимацию пришел заведующий детской реанимации -" Ваш ребенок родился мертвым, откачать смогли только со второго раза. Тяжёлая асфиксия, гипоксия, кровоизлияния нет, Апгар 1/3/5. Никаких прогнозов нет" В течении двух, трёх дней Верочку обследовали и приняли решение ввести в медикаментозный сон, что бы проверить было ли кровоизлияние, а потом перевезли в детскую больницу патологии Гераськова и вновь я не смогла увидеть и проводить своего ребенка, которого увозили в другую больницу, а я опять в реанимации, вся в трубках...... Врач сказал мне, что в течении суток моя принцесса должна выйти из медикаментозного сна, но на пятый день моя девочка все ещё спала. Это были безумные дни, я не могла не о чем думать, только молилась, что бы моя роднуличка проснулась и не дай Бог не впала в кому. На 6-й день мне сообщили, что доченька очнулась, но никаких прогнозов опять нет. Через несколько дней Верочку с реанимации перевели в отделение. Меня выписали из роддома и 10.02.2021 года мне разрешили лечь к дочери и я впервые смогла увидеть и взять на руки свою молявочку. Через неделю у Верочки начинается лицевой , нервный тик. Невролог не назначила никакого обследования, выписала уколы. Начали колоть, но тик не проходит. 14.02.2021 года нас должны были выписать домой, мы все мечтали как впервые помоем доченьку (после рождения ребенок ни разу полноценно не мылся) , но именно в этот день нас перевозят в неврологический диспансер. Осмотр врача больницы ничего не дал, Вере назначили массаж , глицин и валериану. Массаж проделали не долго, Верочка после него была очень вялая и нас направили на ЭЭГ, который показал эпи- активность, но приступы зафиксированы не были. Эпилептолог нас успокоила, заверив, что до полугода это состояние у детей в пределах нормы. Мы вновь засобирались домой, но нашим планам не суждено было осуществиться. Верочка начала очень сильно плакать и я решила ее всю осмотреть ,и обнаружила шишку , которой раньше не было. Врачи осмотрев дочь экстренно перевезли нас в хирургическое отделение на ул. Вертковского и уже ночью прооперировали-грыжа с выпадением яичника. ️ К вечеру Верочка очнулась, я попыталась ее покормить, а она не то что сосать соску не может, не может даже проглотить молоко. Утром пришел хирург который оперировал дочь и сказал, что через несколько дней Верочка отойдет от наркоза и вновь начнет хорошо кушать. И правда, через несколько дней состояние дочери улучшилось, в том числе полностью пропали тики. ️ Мы вернулись на союза молодежи обратно, на утро в нашу палату пришла медсестра и принесла сироп для Верочки, меня очень смутил цвет препарата, я спросила почему сегодня сироп жёлтого цвета, ведь всегда он был белый, не перепутали ли Вы препарат, на что медсестра сказала мне, что она принесла наш препарат и ничего не перепутала. Когда дочь выпила сироп сразу уснула, но через 2 часа и даже 4 , Вера не просыпалась. Я начала искать врача , Верочка бледнела на глазах и уже не реагировала ни на что. При измерения кислорода, он на глазах начал падать и Верочку очень быстро понесли в реанимацию. У Веры остановилось сердце......... И снова наша девочка чудом выжила. После того как Веру выписали из реанимации в палату, я потребовала, что бы все лекарства наливали при мне, что бы я видела что ей дают. Вину медсестры мы так и не доказали....... В конце марта нас наконец то выписали домой и мы немного отдохнув начали массаж, вот на одном из сеансов у Верочки случился первый приступ....................... Сначала врачи говорили. что это неврологический спазм, фельдшеры скорой убеждали нас, что это не приступ если ребенок в сознании и нет пены, а если нет этих признаков, значит нет и поводов для беспокойства. Спазмы менялись, серии увеличивались...... Мы вновь поехали в диспансер, там нам сказали, что у Верочки эпи-приступы...... Верочке назначили терапию, которая дала свои результаты, приступы купировали слава Богу. Сейчас весь упор у нас на то, что бы дочь смогла ходить, ведь у Верочки полностью сохранен интеллект, она очень сообразительная и улыбчивая, а еще она обладает невероятным упорством и желанием бегать. ️ Мы делаем все, для того что бы Верочка смогла в скором будущем начать говорить и бегать, дочь постоянно проходит курсы ЛФК и логопедов, а так же иглотерапию, коллагеновые нити и т.д. Сейчас наша дочь многому научилась, она пробует сидеть, ходить в специальных тренажерах, что то лопочет и все время радует нас своей улыбкой и жизнерадостностью. Все врачи поражаются тому упорству которое проявляет наша маленькая девочка, Верочка маленький борец, она делает все что бы встать на ножки, а ведь когда то нам обещали, что дочь не сможет ничего, кроме как поворачивать голову. К сожалению наша семья уже не в состоянии оплачивать курсы реабилитаций , так как сейчас может работать только муж и мы обращаемся к Вам с просьбой помочь нашей семье и осуществить нашу мечту, что бы наша дочь пошла....
Помогли
Попов Лев
ДЦП
Попов Лев Андреевич, 04.08.2019 г.р. Диагноз ДЦП Здравствуйте, меня зовут Елена, я мама Попова Льва 4 лет, у Лёвы диагноз ДЦП, ему нужна помощь в оплате ортопедической операции. До 16 недели моя беременность протекала нормально, пока на УЗИ не обнаружили предлежание плаценты плода. В 18 недель я попала в стационар с кровотечением, врачи старались сохранить беременность, меня даже выписали с улучшениями, но кровотечение повторилось; потом и вовсе отошли воды. На 24-й неделе путем кесарева сечения родился Лёва, крошечный, 745 грамм, не закричал. В зале дежурила реанимационная бригада, его сразу унесли, начали реанимировать, подключили к ИВЛ. И началась борьба за жизнь. В первый месяц жизни Лев перенес операцию на сердце (установили титановую клипсу), множество переливаний крови, пневмонию, операцию на глазах. В 4-месячном возрасте Лев впервые попал домой. Но вскоре снова заболел пневмонией, снова больница, капельницы, лечение. Из одной больницы нас перевели в другую, потому что начала прогрессировать ретинопатия. Снова прооперировали глаза... Первый год жизни Лёвы был очень тяжелым. Я видела, что он сильно отстает от сверстников, в 7 месяцев при достижении веса 5 кг мы стали заниматься в реабилитационном центре войта-терапией. Для нас не было сюрпризом, что сын будет отставать в развитии, но я очень верила, что диагноза ДЦП мы избежим, но этого, увы, не произошло... В 1г1 месяц мы лежали в стационаре Научного Центра здоровья детей, где Льву поставили диагноз детский церебральный паралич, спастическая диплегия, когда поражены только ноги. В 1г8 м мы оформили инвалидность. Сына мучила спастика в ногах, он просыпался ночью и кричал от боли. До 3 лет Лёвы мы практически не спали ночами. Занятия и ботулинотерапия (инъекции ботокса в мышцы ног) не давали должного эффекта, ноги расслаблялись ненадолго (две недели-месяц) и потом снова становились каменными. Я стала изучать методики помощи таким детям как Лёва, со спастической диплегией. Так мы пришли к необходимости операции СДР - селективной дорсальной ризотомии. В 2022 году в США в г.Сент- Луис Льву была проведена эта операция. Она снизила спастичность в ногах, и мой сын смог сделать первые шаги. Уже новыми ногами, которыми нужно было учиться управлять. Мы усиленно занимались, как рекомендовал оперировавший Льва доктор Парк. И в ходе реабилитации стало ясно, что спастика, с которой жил сын до операции, сделала свое губительное дело- мышцы сжались до контрактур, укорочены, сила мышц потеряна... Лёва не может опустить ногу на пятку, ходит на мысочках, постоянно падает. Лёве требуется ортопедическая операция SPML по удлинению мышц- второй этап уже проведенной операции на спинном мозге. Эту операцию проводит доктор Нуззо в США, автор методики SPML-чрезкожного миофасциального удлинения мышц. Я отправила доктору видео ходьбы Льва и функциональных проб по запросу доктора , в ответном письме доктор Нуззо пишет, что у Лёвы очень хороший результат от операции на спинном мозге, но без ортопедической операции результат не будет полным. Клиника доктора Нуззо выставила счет на 21 145 $ Это примерно 2.000.000 рублей., операция назначена на 14 мая, полную оплату необходимо внести до 30 апреля 2024 г. Сумма для нас непосильная. У нас есть старший сынок, Тимур, тоже с инвалидностью. Из-за ошибки в родах у него произошло органическое поражение мозга, в свои 6 лет Тима не говорит, идет постоянная непрерывная борьба за речь и навыки, которыми обычные дети овладевают сами, а Тимур учится на занятиях путем многократного повторения. Все средства уходят на реабилитацию двоих детей. Наш Лев огромный молодец, он боец, я им горжусь. Столько всего перенес при рождении, его жизнь бесконечные занятия и реабилитации. Самая моя большая мечта как матери чтоб сын был здоров насколько это возможно и ходил своими ножками. Несмотря на тяжелый диагноз, Лёва интеллектуально сохранен, очень контактен, у него речь по возрасту, он любит технику и мечтает стать инженером. Так хочется, чтобы эта детская мечта сбылась...
Помогли
Ксения Бусыгина
ДЦП
Добрая девочка с лучезарной улыбкой Добрый день, Благотворительный Фонд "ВАШ АНГЕЛ ХРАНИТЕЛЬ" Меня зовут Татьяна, и я обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Моя дочь, Ксюша Бусыгина, страдает от диагноза ДЦП. Ей всего 14 лет, но она уже многое пережила. Мы уже прошли много этапов лечения, но сейчас нам нужна ваша помощь. Ксюша нуждается в лечении в апреле 2024 года в медицинском центре Сакура в Челябинске, чтобы улучшить ее качество жизни. Сумма сбора на лечение составляет 353800 тысяч рублей. Мы семья с невысоким доходом, и нам трудно справиться с такими расходами самостоятельно. Проживаем одни, папа "сбежал" когда Ксюше было 5 месяцев. НЕМНОГО О НАШЕЙ СЕМЬЕ: Ксюша родилась 6 февраля 2009 года. Ксюшенька родилась в один из значимых церковных праздников в День Святой блаженной Ксении Петербургской (для мирян - скорая помощница и чудотворица). Роды проходили тяжело: врачи использовали щипцы и вакуум-экстрактор. Девочка родилась слабой, у нее сразу диагностировали асфиксию II степени. В первые сутки жизни моей дочки, в палате реанимации батюшка (Отец Константин) окрестил, дал личное имя, церковное, по святцам – Ксения. Как и многим детям, диагноз ДЦП Ксюше поставили в первый год жизни. С ним она живет почти двенадцать лет. Увы, диагнозом «детский церебральный паралич» проверяются не только стойкость матерей, но и мужество и воля отцов. Чаще – мужская подлость и трусость. Когда нас оставил мой муж и отец Ксении (Ксюшеньке было всего 5 месяцев) и я осталась одна, без работы и средств, с больным ребенком на руках. Ощущение дикой несправедливости конечно есть. И оно никуда не уйдет. Но этим чувством и себя можно съесть. Благодаря моим родным, неравнодушным людям я нашла в себе силы. Пришлось поступиться всем – временем, талантами, молодостью, красотой. Сначала мы просто выживали – морально и физически. Но сейчас я бы уже не стала использовать это слово "выживание". Мы живем! И эта жизнь полна своих радостей, трудностей и достижений. ДЦП – наверное, научил меня терпению и смирению. С младенчества Ксении и мне приходится сражаться с ее болезнью. Заболевание считается неизлечимым. В то время, когда малыши познают мир в движении – начинают ползать, а затем вставать и ходить – дети с ДЦП не спешат за сверстниками. Так началась упорная борьба за Ксюшино здоровье, которая дает свои результаты! Самое дорогое это - здоровье... Все улучшения в здоровье Ксении на сегодняшний момент - это результат огромного труда врачей и участие милосердных людей! Методики лечения и реабилитаций Ксюши разные, но все комплексные. Например, в Центре патологии речи и нейроребилитации нейросенсорных и двигательных нарушений Министерства здравоохранения республики Марий Эл им. В.В. Севастьянова в г. Йошкар-Олы упор на медикаментозное, а в клинике им. Е. Мельниковой, город Севастополь упор на аппаратное, МЦ «Сакура» и лечение у армянских врачей больший упор на «физику» тела Ксении. В Китае лечение было медикаментозное с интенсивным упором на физкультуру. Даже, были у Ксюши, врачи-дельфины, заряжающие позитивом и добротой! В сентябре 2017 года, Ксения пошла в 1 класс МОУ "Средняя общеобразовательная школа №10 г. Йошкар-Олы" и успешно справляется с программой. Все контрольные Ксюша выполняла носом в телефоне, сидя на корточках. Стало падать зрение. В настоящее время Ксюша обучается в 7 классе. Первую четверть 2023-2024 учебного года окончила ударницей. Конечно, обучение дается Ксении труднее, чем ее одноклассникам, но она не сдается и продолжает свой путь к знаниям. Ксюша учится со старанием, упорством и ответственностью! В настоящий момент обучение идет на дому. Ираида Витальевна, педагог с большим стажем Ксюшина первая учительница, приложила все знания, умения, опыт, заботу, внимание и толерантность. Нам очень повезло, что именно Ираида Витальевна была у Ксении первой учительницей, и до сих пор знаем, что она всегда рядом! И как результат, с Ксюши этим летом ПМПК сняли умственную отсталость, оставили только задержку психо-речевого развития. Это позволило Ксении начать изучение английского языка. Ираида Витальевна уделяла большое внимание воспитанию у одноклассников Ксении уважительного отношения к ней, воспитывала в них милосердие, доброту. Ксения посещала классные часы, одноклассники поздравляли Ксюшу с днем рождения на дому, желали ей быстрейшего выздоровления. Эстафету обучения Ксюши в 5 классе Ираида Витальевна передала Татьяне Геннадьевне, в 6 классе Наталье Алексеевне. Когда мы узнали об айтрекерах, сразу поняли, что это именно то, чего не хватает Ксении для общения и учебы. Ксюша приняла участие в тестировании системы и с первого раза сумела добиться положительных результатов. Они настолько нас впечатлили, что было принято решение приобрести айтрекер для домашнего использования. С покупкой приставки для ноутбука и планшета Tobii Dynavox EyeMobile Mini, программного обеспечения Look to Learn и необходимых аксессуаров помог благотворительный фонд «Клуб Добряков». Система управляется с помощью глазок. Ксения прекрасно с помощью данной системы общается в социальных сетях! Ведет сама страничку ВКонтакте, подружилась с одноклассниками, переписывается с ними. Качество и уровень жизни Ксении стали на несколько порядков выше. «У меня ДЦП, я не как все. Но я как здоровая, ну и что, что я болею. Надо идти дальше и все получится у меня. Надо верить в себя!», – такая фраза размещена в статусе на Ксюшиной страничке Вконтакте. Как и я, Ксюша, девочка очень дружелюбная и открытая. У нее есть две подруги Маша и Лиза, которые приходят в гости, а также поклонники и друзья в социальных сетях. Ксения переписывается с ребятами из Китая, с которыми познакомилась, когда там была на лечении. Контрольные, диктанты, самостоятельные работы выполняет на системе. Данная система позволила Ксении выражать свои мысли подобно любому ребенку ее возраста и жить независимой жизнью, полной возможностей. Мы (я, бабушка, дедушка) стараемся сделать всё, чтобы подарить ребенку счастливое детство. Ксения очень улыбчивая, интеллектуально развитая, общительная, весёлая девочка. У нее тоже сейчас детство, и я стараюсь, чтобы оно было не хуже детства других детей. Ксения обожает футбол и болеет за сборную России. Привили эту любовь дед и дядя Ксюши. Так получилось, что первая Йошкар - Олинская женская футбольная школа «Зара» открылась в день 9- летнего рождения Ксюши (6 февраля 2018 года), мы с Ксюшей присутствовали на открытии. Ксения полноправный член первой женской школы футбола «ZARA» в Йошкар-Оле, имеет свою фирменную форму, фирменный футбольный мяч ZARA! Ксюша победитель конкурса Российского футбольного союза «Детские мечты». Накануне чемпионата мира-2018 Ксюша, как финалистка конкурса, получила приз - мяч от футболистов сборной России. Репортажи о том выходили на федеральных телеканалах. В марте 2020 года «Марийская правда», как официальный информационный партнер Всероссийской Спартакиады и футбольная команда «Зара» вручили сувенир Всероссийской летней Спартакиады Ксюше. Ксюшину коллекцию пополнил новый сувенир – мяч с автографами победителей футбольного турнира IV Всероссийской летней Спартакиады инвалидов, которая проходила в Йошкар-Оле в июле 2018 года. У нас в Республике есть доброжелатели, которые объединились в молодёжное добровольческое движение "Маяк" (г. Йошкар-Ола), они помогают людям стать лучше, навещают и поддерживают семьи с особыми детками. Группа "Особенные друзья" приходят Ксюше в гости поиграть - Ксении нравятся интеллектуальные игры ("Словодел", "Мемо", "Дубль", "Уно"), поздравить с праздниками (Рождеством, 1 сентября), погулять и пообщаться. Ксения с удовольствием делиться своими новостями с добровольцами, выбирает свою тактику в играх и даже выигрывает. Такие встречи проходят весело, на позитиве, приносят много радости. Для Ксюши выглядеть красиво — обычное дело. С 4 лет она начала участвовать в детских фотосессиях в Китае. Китайские альбомы с профессиональными фотографиями Ксении радуют и поднимают настроение. У Ксюши очень хорошо получается позировать. В будущем она мечтает стать фотомоделью и уже сейчас совместно со мной следит за фигурой: сладкое едим строго до обеда. Первый опыт фотомодельки на обложке стартовал удачно! Команда глянцевого журнала ДЕТKIDS. Марий Эл, Йошкар-Ола искренне порадовала своим подарком нашу маленькую, но такую сильную девчушку. Подарок Ксюше на 10 лет. 2019 год. Фото с фотосессии для журнала ДЕТKIDS, март 2019 https://vk.com/detkids12?w=wall-92704912_435 прибавил нашей семье веры в чудо и доброту! Мы знаем, что есть добрые, отзывчивые и понимающие люди! Ксюшка, особая девчушка-модель со своей харизмой, и неповторимым внутренним миром, со своими проблемами здоровья. Задача команды была раскрыть ее потенциал. Каждый участник команды мастер своего дела, поэтому итог всей работы стал очевиден. Врачи и весь медицинский персонал Севастьяновского Центра поздравлял Ксению с дебютом в роли фотомодели в модном журнале. Она была довольная))) Фото Ксении получило специальную ГРАМОТУ ЖЮРИ за лучшую работу по мнению жюри в номинации "КОМПОЗИЦИЯ" в конкурсе "Детские глаза". Портфолио будущей фотомодели потихоньку пополняется. К Международному женскому дню 8 марта в 2019 году Ксюше был вручен подарок - прекрасный, уникальный букет из конфет ручной работы от Анастасии Князевой, успешной модели, телеведущей и начинающей актрисы и ее мамы Анны! Так что положительные эмоции также влияют на процесс лечения и улучшения состояния Ксюши. Исполнение любой мечты - поднимает настроение, придаёт силы ЖИТЬ! ЖИТЬ - НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО!!! Чуть позже Ксюшенька стала участницей детской съемки для календаря на 2020 год в журнале ЖЕНСКИЙ КЛУБ МАРИЙ ЭЛ. Ксюша с морской свинкой символизировала месяц АПРЕЛЬ, именно в апреле у Ксюшиной бабушки день рождения. В октябре 2019 года Ксюша участвовала в фотосессии "Она... Я.... СО СТОРОНЫ" почти в стиле ГАРСОН. С ней работала замечательная девушка, профессиональный фотограф Трембач Евгения. Ксения очень любит животных, у нее есть рыбки, водная черепаха, но лучшие друзья собаки: немецкая длинношерстная овчарка ЗАРА и маленькая подружка йоркширский терьер Стефани, они украшают и утешают жизнь и мою и Ксюшину. Ксения верит, что именно эти животные облегчают ей боль и лечат болезни. А еще она любит плавать и природу, очень любознательная, добрая, отзывчивая и благодарная. Мечтает заниматься музыкой. В декабре 2019, в декабре 2020 годы Ксения прошла интенсивные курсы лечения в РЦ «САКУРА», город Челябинск, где сделала свои первые шаги с помощью специализированных ходунков и профессионализма инструкторов по АФК РЦ «САКУРА», в 2022 году после реабилитации в САКУРЕ Ксения самостоятельно села! Улучшения в здоровье просто невероятные. Ксения уравновешена в психологическом плане, упорная, выносливая, готова к любым нагрузкам, интеллект был нами восстановлен. Цель очень важной и необходимой в настоящее время реабилитации снизить гиперкинезы с помощью утяжелителей на ноги и руки, совершенствование ходьбы в специализированных ходунках, костюме Атлант. Последний раз Ксении на лечении в САКУРЕ, деньги мы собрали самостоятельно через социальные сети, было это очень тяжело, но мы старались изо всех сил. Рекомендовано проходить реабилитацию 4 раза в год, но это нам конечно не под силу. Ксения уже подросток, это период активного роста и развития организма, когда многие системы и органы находятся в процессе формирования и т.к. реабилитация результативна, очень хочется улучшить состояние, добиться более эффективных результатов и повысить качество жизни Ксении до того, как она вступит во взрослую жизнь. Я также хочу отметить, что в нашем городе, Йошкар-Ола, Республика Марий Эл, нет благотворительных фондов или организаций, которые могут оказать нам помощь в сборе необходимой суммы на лечение Ксюши. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам, надеясь на вашу доброту и желание помочь тем, кто находится в трудной жизненной ситуации. Спасибо за ваше время и внимание к нашей просьбе. Спасибо за ваше понимание и поддержку. ТЕЛЕКАНАЛ МЭТР (МАРИЙ ЭЛ ТЕЛЕРАДИО) СНЯЛИ ПРО НАШУ СЕМЬЮ ФИЛЬМ: https://vk.com/club48893083?w=wall-48893083_33167%2Fall Очень надеемся на помощь С уважением, Татьяна
Помогли
Петраков Денис
ВПС: об. Артериальный ствол. 1 типа
Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда! Обращаюсь в ваш фонд впервые. За помощью. Обращаюсь от отчаяния, от того, что уже нет надежды на лечение в нашей стране. Мой сын Денис родился с пороком сердца. Порок был сложный, необходимо было срочное хирургическое вмешательство. Нас привезли в город Москву в НИИ Бакулева сразу после его рождения. Случаев такого порока до того не было. Врачи долго не решались приступить к операции. Там мы пролежали около месяца, прежде чем врачи приступили к помощи Денису. Исправить порок невозможно, лишь улучшить качество жизни, т.к. правое лёгкое совсем не снабжалось кровью. И у них получилось. Сделали операцию с помощью наложения подключичной-лёгочного анастомоза справа. И ребёнок задышал. Назначили препараты и наблюдение в НИИ Бакулева постоянно. Требовалась следующая коррекция порока по возрасту. В результате в 4,5 года Денису нам отказали не только в наблюдении, но и в пребывании в данном центре, т.к. Денису ничем помочь уже было нельзя. Но мы справились. Я с подругами организовала сбор помощи для лечения и исправления порока у сына в Берлинском кардиоцентре. Там ему сделали 4 операции (в том числе коррекцию ВПС). С октября 2021 года Денис снова наблюдался в НИИ им. Бакулева, т.к. состояние резко ухудшилось. Он перестал ходить, плохо кушал, был весь синий, в следствии ухудшения кровотока по всему организму. Нам надо было ехать на следующую коррекцию порока по возрасту в 2020г., но увы - пандемия. В НИИ Бакулева Денису поставили 2 стенда на ПЛА, но по прошествии года пришло ухудшение состояния. Из-за стеноза лёгочного клапана. Денис вырос. Необходима дальнейшая коррекция порока. В НИИ им. Бакулева ему больше помочь не могут, т.к. внутрисердечное давление очень высокое, вследствие плохого оттока крови из сердца и сужения сосудов в лёгких. Ему необходимо менять лёгочный и трикуспидальный клапаны, но как мне объяснили там врачи, при таком давлении у них это сделать нельзя. Я поехала с Денисом в Санкт-Петербург с надеждой, что там нам помогут. Но решение врача кардиохирурга - такое же - очень высокое внутрисердечное давление и наличие лёгочной гипертензии. Одна надежда на Вашу помощь. Денис в школу не ходит. Проходит обучение на дому по дистанционному обучению. Мне сами врачи подсказали эту клинику в Италии. Я написала туда. Отправила выписки и диск с зондированием. Долго не было ответа. И вот врачи прислали счёт и готовы Денису помочь. Значит, есть шанс жить, жить дальше. Выжить с вашей помощью. Таких денег мне не собрать. Я одинокая мама. Я уже на пенсии. Я и Денис - оба на пенсиях. Очень прошу вас помочь моему сыну, если не провести коррекцию ВПС, то лёгкие Дениса просто перестанут работать. В нижних отделах лёгких уже отмечается пневмофиброз.
Помогли
Лиза Вязникова
Спинально-мышечная атрофия
Моей дочери Вязниковой Елизавете в сентябре 2022 года был поставлен диагноз «Спинально-мышечная атрофия». В ноябре мы получили самый дорогой укол в реанимации Морозовской больницы «Золгенсма». Год мы активно реабилитируем Лизу, на постоянной основе к нам ходит тренер ЛФК, реабилитолог, Лиза плавает в бассейне с гидрореабилитологом дважды в неделю. У Лизы очень хорошая динамика в развитии. Ребенок, который никогда не сидел, сейчас сидит, переворачивается, ползает на четвереньках и ходит вдоль дивана приставным шагом. Самостоятельно Лиза не стоит и не ходит. На данный момент, для укрепления мышц и усиления координации Лизе нужно пройти реабилитацию в центре «Мелиссена». У нашей семьи нет возможности оплатить такую сумму за реабилитацию. Прошу Вас помочь в сборе на реабилитацию для Лизы. Без нее и техники СМЕ, которая есть только в этом центре, Лиза полноценно не научится ходить.
Помогли
Лера Задкова
Врожденный ложный сустав правой большеберцовой кости
Задкова Валерия Юрьевна родилась в срок 19.05.2014 года. Видимых отклонений не было. В 6 месяцев было замечено, что ребенок не упирается правой ногой. Начали обследоваться – консультация невролога, ортопеда, рентгенография тазобедренного сустава - патологий не выявило. Правая нога визуально не отличалась от левой ноги. В возрасте одного года выполнена рентгенография правой голени – выявлен патологический перелом обеих костей голени в н/3 на фоне новообразования. В Московском областном онкологическом диспансере выполнили: трепан-биопсия, биопсия, КТ – исследование голеней в режиме стандартного сканирования шагм в 1 мм. Заключение от проведенных исследований: врожденный ложный сустав правой большеберцовой кости на фоне остео фиброзной дисплазии. Направили в Российскую Детскую Клиническую Больницу, лечащий врач – Трубин Иван Валерьевич. Операции: 18.08.2015 год – произведена операция резекция зоны ложного сустава правой большеберцовой кости, костная гетеропластика BoneMedik. Наложили синтетическую циркулярную повязку, осевая нагрузка разрешена в повязке. На контрольной рентгенограмме 18.09.16 г. Отмечается отсутствие консолидации, с формирование угловой деформации по зоне ложного сустава. 11.10.16г. выполнено наложение аппарата Илизарова на правую голень. 31.03.17 – снятие аппарата Иллизарова, консолидации зоны ложного сустава нет. Нагрузка разрешена дозирована в синтетической циркулярной повязке. 20.06.2017 – на ногу заказали, специальный аппарат на всю ногу для ходьбы. Аппарат без движения в голеностопе, на коленном суставе движение ограничено. Сейчас ребенок может ходить в данном аппарате и в специальной обуви на заказ. Произведенные операции в РДКБ г. Москвы результатов не дали, так как нет единого правильного лечения. Отставание в росте правой ноги более 3 см в стопе 1,5 см Доктор Дрор Пейли работает в клинике Святой Марии в США, так же открыл филиал в Польше г. Варшава. Выполнил ряд успешных операций: 17 января 2019 г. в США состоялась наша долгожданная операция, которая длилась 6 часов. Далее Валерия прошла курс реабилитации. Благодаря проделанной работе, доченька может полноценно сгибать колено и голеностоп. Но брейс (тутор) на ножке по-прежнему необходим. 4 декабря 2022 г. в Варшаве у Валерии была операция по замене штифта и изъятию Пластины из 29 ноября 2023 г. Валерия была на консультации у Доктора Пейли. Проведенное обследование нас сильно огорчило. Заключение: У Валерии плоскостопие и вальгусная деформация лодыжки, которые являются симптомами. Вальгусная деформация лодыжки также свидетельствует о боковом подвывихе большеберцовой кости. Для лечения этого ей необходима операция по удлинению шейки пяточной кости в сочетании с растяжением заднего сухожилия большеберцовой кости и подтяжкой пружинной связки. Ей также необходима процедура ШОРДТА для дистального отдела большеберцовой кости. Это будет включать в себя костный трансплантат между большеберцовой и малоберцовой костями для расширения поперечного сращения через супрамаллеолярную остеотомию. Перед операцией ей необходимо ввести Зомету. Если мы этого не сделаем, состояние лодыжки и стопы ухудшится и разовьется артрит. Однако, проведя эту операцию, мы сохраним и вернем лодыжку и стопу в нормальное состояние. На данный момент отставание в ножке немного увеличилось и составляет 2,5 см. При ходьбе Лера испытывает боль в стопе и в колене. Доктор Пейли приглашает Лерочку на лечение в Польшу, так как планирует посетить филиал клиники в апреле и в августе 2024 года. (действующая виза до 20 ноября 2024г.) Данная операция неотъемлемая часть лечения. Еще один этап, КРАЙНИЙ к заветной мечте как Леры, так и нам родителям. Не смотря на трудный путь Лера очень жизнерадостный ребенок и мы верим в чудо.
Помогли
Карачевский Лев
Кондуктивная тугоухость 3 степени
Историю жизни рассказала мамаНаш сынок родился без обоих ушек, слуховых проходов и ушных раковин! У Лёвы кондуктивная тугоухость 3 степени . Когда мне впервые дали его подержать в роддоме, я не могла поверить, что у моего сына нету ушек! Материнское сердце разрывалась от горя, почему так ? Слезы лились ручьем, у меня как будто отнялась речь. Я кричала, но меня никто не слышал! В этот момент для меня мир просто перевернулся . Я не знала, как жить дальше, что мне делать, но понимала одно -нужно спасать своего сыночка ! Прошло время, я успокоилась и взялась за дело ! Спасибо всем за внимание и поддержку. Я надеюсь, что в ближайшем будущем мой сынок станет обычным ребёнком, которой без труда сможет услышать шёпот мамочки! Самое главное в нашей жизни - это здоровье! Благодаря помощи неравнодушных людей и собственным силам, за долгие 1,8 месяцев с огромным трудом мы собрали денежные средства на комбинированную операцию по восстановлению слуха и реконструкции ушной раковины правого ушка (99 000$) и оплатили её. Операция состоится 04.04.2024 г. Но потом, уже 1 октября 2024 года, должна состояться вторая такая же операция на левое ушко. Оплатить необходимо до 1 июля 2024 года. Денег у нас больше нет, отдали всё, что было. Времени тоже нет, так как нужно готовится к операции и ехать на неё.
Помогли
Алиса Биляк
врожденная патология правого уха (атрезия, микротия)
Здравствуйте, меня зовут Карина, у моей дочери врожденная патология правого уха (атрезия, микротия) Алиса родилась одна из близнецов, никаких патологий во время беременности не было выявлено, для меня это был ужасный сюрприз. Сейчас Алисе 3,5 годика, она плохо ориентируется на улице, ей тяжело находится в детском саду, так как там шумно и она теряется. На улице так же она не может разобрать с какой стороны движется автомобиль, а это опасно для её жизни. Мы ведём сбор средств на операцию В Америке. На сегодняшний день мы оплатили 50 тысяч долларов в клинику. Осталось собрать 55 200 $ Дату операции назначили на 2 апреля, а деньги перевести в клинику нужно за 8 недель до операции, тоесть до 2 февраля. Очень прошу Ваш фонд взять нас хотя бы на частичный сбор. Я боюсь, что сами мы не успеем
Помогли
Кудрявцев Кирилл
Врождённый порок сердца (ВПС)
Малыш с болезнью сердца ищет спасения. Помогите ему найти надежду на жизнь! МОЛЬБЫ МАМЫ О ПОМОЩИ ЕДИНСТВЕННОМУ СЫНУ Я обращаюсь к Вам с большой просьбой и сердцем, полным отчаяния. Меня зовут Регина, и я мать маленького мальчика по имени Кирилл. Хочу рассказать Вам историю нашей семьи, историю нашей борьбы за жизнь и здоровье нашего сына. Когда я узнала о диагнозе нашего будущего малыша, ВРОЖДЕННОМ ПОРОКЕ СЕРДЦА, мир рухнул у меня под ногами. Мы с мужем приняли решение делать операции в Барселоне, потому что только там были больше шансы на спасение жизни нашего ребенка. Кирилл родился и прошел несколько сложных операций, каждая из которых была для нас испытанием. Мы возвращались домой, но всегда жили в ожидании следующего этапа лечения. Но наша борьба не заканчивается. КИРИЛЛУ НЕОБХОДИМА ОПЕРАЦИЯ ЗАМЕНА КЛАПАНА, которая стоит огромные деньги, которые мы не в состоянии оплатить самостоятельно. Мы обратились за помощью в Бостон, и нам пришел ответ о необходимости операции в ближайшее время. Счет на сумму 275 015 долларов стал для нас непосильным бременем. Я прошу вас, пожалуйста, помогите нам спасти жизнь нашего малыша. Кирилл так сильно хочет жить и расти, он так сильно борется за свою жизнь. Мы верим, что с Вашей помощью у нас будет шанс на победу. Каждая Ваша помощь, каждый пожертвованный рубль, приближает нас к спасению Кирилла. Пожалуйста, не оставьте нас в одиночестве, помогите нам дать нашему мальчику шанс на будущее. Мы будем Вам бесконечно благодарны.
Помогли
Саша Кнутов
Острый лимфобластный лейкоз, Т-3 иммуновариант
Моему доброму сыночку Сашеньке всего 8 лет, а он вынужден каждый день бороться за свою жизнь.? Сашенька страдает от ужасных головных болей, он всё время плачет умоляет меня его спасти! Каждый день я вижу, как он страдает и держится из последних сил, слышу его стоны и смотрю в его глаза, полные слез! Он меня спрашивает: «Мамочка, что со мной будет дальше, если я умру ?» Я ему отвечаю: «Сынок, мир не без добрых людей, и ты обязательно поправишься. Мы соберем нужную сумму на операцию, и ты забудешь этот ад навсегда и будешь жить, как все детки!» Просто невозможно описать то ужасное чувство, когда ты не можешь помочь своему сыночку получить необходимое ему лечение только потому, что у тебя нет денег, чтобы за него заплатить. Сашенька самый старший ребенок в нашей семье. У него есть ещё младшие братик Миша (6 лет) и сестричка Маша (3 года). Они очень любят своего старшего братика Сашу! Несмотря что они еще маленькие, они прекрасно понимают, что их старший братик тяжело болен и может умереть. Время играет против нас, и я очень боюсь, что может стать слишком поздно, чтобы его спасти. У нас очень дружная семья и без Сашеньки, я не представляю, как нам жить дальше...Господи! спаси и сохрани жизнь моему Сашеньке! Я прошу всех не равнодушных людей спасти моего сыночка Сашеньку! Первый раз болезнь пришла в самом начале 2021 года, когда Саше было 5,5 лет. Пропал аппетит, Саша стал уставать, появился кашель, одышка, сильные головные боли. Анализы, пункция, страшный диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Долгих 10 месяцев в больнице - лечение проходило тяжело, аллергические реакции, судороги, замены препаратов, методов лечения. После выписки из больницы, лечение продолжалось дома ещё 18 месяцев. В мае 2023 года курс лечения закончился, Саша подготовился к школе, ведь 1 сентября он бы стал первоклассником! Но в середине августа 2023 года мы начали замечать еле заметные изменения во внешнем виде и поведении сына, гнали от себя плохие мысли. Но сердце родителей не обманешь – пункция показала, что бластных клеток в костном мозге уже больше 90%, тотальный бластоз – болезнь вернулась. Сашу может спасти только трансплантация костного мозга от 100% совместимого донора. Т-лейкоз очень агрессивен и трансплантация от родителей (совместимость 50%) с очень большой вероятностью приведет к рецидиву, который в случае Т-лейкоза уже не будет поддаваться лечению. Младшие Миша и Маша в качестве доноров, к сожалению, не подходят. Выполнить такую операцию готова Израильская клиника «Хадасса», для Саши найдены 100% совместимые доноры, проживающие в Германии. Сумма на трансплантацию неподъёмна для нашей семьи. Это 220 000 $ или порядка 22 млн руб. Просим вашей помощи! Саша очень хочет вернуться домой, он верит, что в этот раз ему удастся победить болезнь! Сейчас Сашенька находится в клинике и ему очень нужна наша помощь и поддержка! Поэтому я обращаюсь к вам за помощью, добрые люди. Пожалуйста, помогите нам спасти Сашеньку от этой страшной болезни, не останьтесь равнодушными к страданиям нашего сыночка.
Помогли
Ева Вехопень
Острая Миелоидная Лейкемия
Слова матери: Когда в нашей семье узнали, что у Евы рак крови, наша жизнь перевернулась-стала грустной и унылой! Мы живем все в страхе каждый день и ничего с этим не можем поделать. Рак прогрессирует. Сколько осталось нашей доченьке, известно одному только богу. Я каждый день плачу в подушку и молюсь всем богам мира в надежде, что моя девочка останется жить и всегда будет рядом со мной. Я не могу передать ту боль и страдания, что я чувствую каждый день, находясь рядом с ней и видя, как она умирает на моих глазах! Если моя любимая и единственная доченька умрет, смысла жить дальше я не вижу ! Но борьба становится все серьезнее. Уровень гемоглобина Евы падает до критической точки, и ей срочно нужно переливание крови. Мы ищем подходящего донора с 100% совместимостью, но пока не находим его ни в России, ни за рубежом. Сейчас Ева находится в Красноярском краевом клиническом центре, где прошла несколько курсов химиотерапии. Но для полного выздоровления ей необходимо найти совместимого донора костного мозга. Я обращаюсь к Вам с мольбой о помощи - помогите Еве. Может быть, у Вас есть знакомые, которые могут стать донорами или распространить эту информацию среди своих знакомых. Каждая помощь и каждая маленькая поддержка могут сделать огромную разницу в жизни Евы. Пожалуйста, не проходите мимо этой просьбы. Ваша помощь может спасти жизнь моей долгожданной дочери. Спасибо Вам за Ваше внимание и любовь. Помогите нам справиться с этой страшной болезнью. Такой утраты я не переживу !
Помогли
Юшкевич Рита
Сильная мышечная атрофия II типа
Мама Риты рассказала непростую жизни своей доченьки. Рита родилась 06.05.2020 года с весом 2300 и ростом 51 см. Роды были плановые. Кесарево. Сделали прививки и выписали домой в срок. Рита стала третьим ребенком и третьей принцессой в семье. В 2.5 месяца я забила тревогу: несимметричные складки на ножках и попке. УЗИ показало вывих ТБС. И понеслось: в 4 месяца Рите поставили гипс: от щиколотки до подмышки. 1.5 месяца в позе лягушки. Потом 4.5 месяца ношения шины Кошля. Долгожданные слова - снимайте, все будет хорошо. В год уже ползала. Медленно, неуверенно. На ноги упора стоя нет. Поход к неврологу закончился рекомендациям (массаж и иглоукалывание) и словами: не волнуйтесь, все хорошо будет. А в сентябре мы стали замечать, что не хочет ползать. Все больше сидит. К октябрю стала заваливаться на бок. Но здесь - Ковид. Переболела вся семья и Рита тоже. В ноябре мы обратились к другому неврологу. 5 минут осмотра и направление в РНПЦ Матери и дитя на руках. 17 ноября госпитализация. 20 декабря Рите поставили диагноз спинально-мышечная атрофия 2 типа. СМА. Рита теперь официально получила статус ребенка- СМАйлика. А ещё удостоверение инвалида с 4 степенью утраты здоровья. В Республике Беларусь нет ни одного препарата от СМА в бесплатном доступе. Нам так и написали: есть возможность закупки при условии собранных вами денег. Как с этим быть? Искать другие пути. Так мы приняли решение открыть сбор и уехать в другую страну для получения поддерживающей терапии для Риты. Самый быстрый способ получить поддерживающую терапию была медицинская страховка по работе в Польше. В марте 2021 года наша семья уезжает в Польшу.22 апреля Рита получила первый укол Спинразы. На сегодня, 17 ноября 2023 года Рите ввели 8 уколов поддерживающей терапии. Сейчас Рита немного окрепла. Она может самостоятельно сидеть, но только на диване, иначе упадет. Научилась передвигаться на инвалидной коляске. Лёжа на спине ноги уже к себе подтягивает только с помощью рук. Садиться сама, становиться на четвереньки не может. Про ползание и речи быть не может. Пока. Я не знаю, что еще писать. Как мне больно осознавать, что мой ребенок может умереть? Что поддерживающая терапия продлевает жизнь Рите на время до очередного введения? Что жизнь Риты зависит от здоровья и способности работать мужа? Ведь я не работаю, я ухаживаю за Ритой. В семье еще 2 старшие дочери: Марта 6 лет и Виктория 13 лет. Я молю о помощи... Пожалуйста, помогите нам!
Помогли
Морозова Ульяна
Порок головного мозга, гидроцефалия, мышечная дистония
История не указана
Помогли
Князева Татьяна
ДЦП
Здравствуйте! Меня зовут Алена. Я мама чудесной девочки Танечки. Дочь родилась намного раньше срока... В год ей поставили диагноз ДЦП. Сейчас Танюше 9 лет. С тех пор мы прошли огромный путь реабилитаций. Но одними реабилитациями, к сожалению, не обошлись.. 25.08.2022 была операция СДР в США у доктора Парка (убрали спастику в ножках). Операция прошла успешно! Благодаря реабилитациям, трудолюбию дочери, она начала потихоньку самостоятельно ходить. Танюша пошла в первый класс в обычную школу к ребятам! Мы верили, что дальше будем упорно заниматься, и физические возможности дочери будут только улучшаться с каждым годом... Но, к сожалению, ДЦП коварно тем, что ВСЮ жизнь оказывает разрушительное влияние на мышцы, кости и суставы, деформируя их. Это происходит потому что из-за поражения головного мозга происходит сбой в передачи импульсов к конечностям, в движениях ребенок использует не все мышцы, движения не полной амплитуды и появляются стойкие ограничения в подвижности, излишне напряженные мышцы «тащат» суставы из их естественного положения, сами мышцы частично заменяются соединительной тканью и не успевают за ростом костей... Потом стала ухудшаться ситуация с тазобедренными суставами. Подтвердился диагноз подвывихи обоих тазобедренных суставов (ТБС). Начались боли. Дочь перестала ходить даже в ходунках к концу первого класса. Весной срочно начали искать ортопеда-хирурга и летом 2024 года уже прооперировали оба ТБС в Санкт-Петербурге. Были проведены очень травматичные операции. Доченька наша очень стойко перенесла всю боль и все сложности послеоперационного периода. Она наш большой герой! Полгода дочь могла только лежать и сидеть, поэтому второй класс Танюша проходит на домашнем обучении. С января 2025 года начали вертикализацию и восстановление всех навыков, главный из которых ХОДЬБА. Но даже сейчас я не могу сказать, что это конец сложностей... Врачи понимают, что нужно спасать стопы от дальнейшей реконструкции! И вернуть ходьбу после сложных операций. Со стопами такие же по сложности операции, как и на ТБС. Также ломают кость, меняют ее позицию, прикручивают винты для фиксации перелома. И потом гипсы и долгое восстановление... Через чаты с мамами детей с ДЦП я узнала об операции SPML (селективное чрескожное миосфасциальное удлинение), разработанной доктором Р.Нуззо в США. Данная операция в РФ не проводится. Хирург через микропроколы в фасциях освобождает мышцы, давая телу, ногам в первую очередь, подвижность и возможность правильно ими действовать. Таким образом, ребенок начинает правильно организовывать движения спины, таза, колен, стоп. Мы в 2022 году все вместе уже сделали невероятное для нашей дочери: всем миром помогли поехать в другую страну на важную операцию. Я верю, что и сейчас неравнодушные люди помогут пройти этот путь снова. Наш девиз #ТанюшаБудетХодить! Будем очень благодарны за посильную помощь в сборе средств на операцию!
Помогли
Ковалев Лёва
Рак. Нейробластома левого надпочечника.
Состав семьи: мама Наталья Николаевна, 1989 г.р., учитель, папа Олег Эдуардович, 1990 г.р., бригадир, двое детей: Назар, 14 лет, и Лев, 6 лет. Диагноз: Нейробластома левого надпочечника у Льва. Болеет с июля 2023, лечение в ЛНР и НМИЦ им. Блохина. После трех месяцев метрономной терапии обнаружено прогрессирование. Из-за исчерпания куративных опций показана симптоматическая терапия. Проведено: - 7 блоков химиотерапии 1-й линии- Операция по удалению надпочечника- Высокодозная химиотерапия с ауто-ТКМ- Лучевая терапия- 5 блоков комбинированной терапии- Метрономная химиотерапия- Химиолучевая терапия- Лечение Темозоломидом На данный момент: Наблюдается у педиатра, проходит лечение в ДОГО ЛРДКБ. Сбор средств на CAR T-клеточную терапию в Китае (Tianjin Cancer Hospital) для Льва, стоимость 80 000 долларов. История: Лев родился 10 августа 2017 года, рос любознательным и активным. Диагноз поставлен в марте 2025 года. Прошли несколько курсов лечения, но без успеха. Причины обращения за лечением за границу: исчерпаны все возможности лечения в России, в других странах лечение слишком дорогое. В Китае уже есть успешный опыт лечения детей с этим диагнозом. Мечта Льва: увидеть настоящего льва. Наталья, мама Льва, работает учителем, временно не работает из-за болезни сына. Муж Олег работает в Москве, чтобы копить на лечение. У Натальи есть сын Назар от первого брака, 14 лет, который поддерживает Лёву.
Помогли
Горецкая Ева
Трилатеральная Ретинобластома
Горецкая Ева Романовна, 20.08.2025 г.рТрилатеральная РетинобластомаJules Gonin, Швейцария20.08, родилась наша долгожданная девочка, мы очень ее ждали, беременность проходила без особых осложнений, роды тоже прошли без каких либо последствий, но буквально через неделю после выписки мы заподозрили что то не ладное, глазки были странные, мы обратились сначало по месту жительства, нам ничего особенного не сказали , отправили в Краснодар на обследование, там поставили этот ужасный диагноз «Рак» , сказали если ходите сохранить глаза, езжайте в Москву в МНиц им. И. И Блохина, тут прошли мы 2 химиотерапии, но совсем недавно после мрт пришла офтальмолог и сказала, что после второй химии, будут операции по удалению обоих глаз, поэтому мы решили, обратиться за границу в Jules Gonin, за спасением хотя бы одного глазика, я многодетная мама четверых уже ангелочков, собрать такую великую сумму нам не под силу, хотим попросить у вас помощи.Прошу вас, помогите спасти малышку, от удаления глазиков, дайте ей возможность увидеть хотя бы одним глазком этот мир
Помогли
Мешков Кирилл
Острый лимфобластный лейкоз
Меня зовут Маргарита Мешкова. Наша семья из Иркутской области п. Белореченский. 29.12.2020 года в нашей семье появилось маленькое чудо - наш дорогой малыш Кирюша. Кирюша рос здоровым мальчиком. Он очень улыбчивый и жизнерадостный мальчик. В 1,5 годика Кирилл пошел в детский сад. Ему очень нравилось общаться со сверстниками. Утром у нас с ним был ритуал: поднимаясь по лестнице в свою группу считать ступеньки. Кирюша очень любит гулять на свежем воздухе. А ещё любит воду и не важно где она бы она не была, он везде в нее залезет. Как и все мальчики, Кирюша любит машинки, паровозы, железную дорогу. Ему нравится сам процесс сборки дороги.У нас есть в семье есть несколько традиций. Каждые выходные мы ездим в гости к бабушке, у нее свой дом, хозяйство. И конечно же не обходится без баньки. Ещё одна традиция – ездить каждый год на Байкал. Это невероятное место, где можно отдохнуть и телом, и душой. В первых числах марта 2024 г у Кирюши появились красные высыпания по всему телу. И уже 3 марта мы обратились в детскую больницу г.Усолье- Сибирское. Там мы пробыли 3 дня. Нам провели обследование, взяли кровь на анализы. По результатам анализов нам сказали, что у нас какие- то отклонения в крови. УЗИ показало увеличение печени и селезёнки. На 4 день начала повышаться температура, появился жидкий стул. Нас перевели в Инфекционную больницу, где нас исследовали на все вирусы и инфекции. Результаты - отрицательные. После этого нас направили в г.Ирутск в детскую областную больницу в отделение гематологии. И тут нам ставят страшный диагноз - Острый лимфобластный лейкоз Т- IV. Когда мы узнали про диагноз, такое чувство как будто меня ошпарили кипятком. Первый день в больнице я плохо помню, он был на автомате. Что мне говорили, то я и делала, даже не осознавая этого. Во второй день пришло осознание, что слезами горю не поможешь и необходимо действовать. Взяла себя в руки, сжала кулаки, стиснула зубы и вперёд! Врачи сказали, что лечение долгое и сложное. Нам начали гормональную терапию. Гормоны меняют детей до неузнаваемости. Это частая смена настроения, истерики, капризы.. Все бы ничего, но к сожалению, первый курс химиотерапии нам не помог и нас перевели в группу высокого риска. После этого нам дают направление в Федеральный центр г.Москва. 2 мая мы были в детской больнице в Москве. Здесь нам проводят ещё один курс уже высокодозной химиотерапии. Но и он не дал желаемого результата. В клинике нам предложили ещё один блок терапии, включающий в себя курс химиотерапии с 2- мя экспериментальным препаратами, которые применялись детям в единичных случаях, но давали хорошие результаты и выводили детей в ремиссию. В данный момент нам не помогли эти экспериментальные препараты, после двух введений взяли пункцию костного мозга и анализ показал увеличение MRD. Сейчас нам предлагают химиотерапию ФЛАИ, очень высокой концентрации, для того чтобы нас наконец то вывести в ремиссию. Если это случится нас ждёт пересадка в Израиле в клинике Hadassah от неродственного донора. При нашем агрессивном лейкозе даётся один шанс на пересадку. И мы им хотим воспользоваться. Поэтому мы открыли сбор средств, чтоб спасти нашего малыша.
Помогли
Лёничка Филюков
Ретинобластома рак сетчатки глаза
Мы обычная многодетная семья из г. Электросталь. У нас умница дочка и два замечательных сыночка-двойняшки. В мае 2023 года, когда малышам было всего два месяца, одному из сыновей - нашему Лёнечке поставили страшный диагноз -ретинобластома, рак сетчатки глаза. Мы прошли 6 курсов общей химиотерапии, 3 курса лазерного лечения и две селективные интраартериальные химиотерапии - это введение химии напрямую в глаз через катетер проведённый через бедренную артерию, затем через сердце и сонную артерию. К сожалению из-за отсутствия оборудования в нашей стране для послойного осмотра сетчатки, врачи не могут увидеть вовремя рецидивы в глазике Лёни, которые уже не однократно появлялись в большом количестве и размере(Мы находимся в полном отчаянии, если рецидивы так и будут появляться в достаточно большом размере, о сохранности глаза не сможет быть и речи... Мы очень хотим сохранить жизнь и глазик нашего сыночка и начали искать варианты спасения. Мы обратились в Швейцарский офтальмологический госпиталь Hopital ophtalmique Jules-Gonin, который уже много-много лет успешно лечит детей с ретинобластомой со всего северного полушария нашей планеты, и они готовы нас приняля на лечение 15.08.2024 г. Мы уже прошли это лечение. Мы прошли 6 курсов химиотерапии, 3 курса лазерного лечения и 2 селективные интраартериальные химиотерапии. Но рак продолжает свою агрессию. Нам предложили удаление глазика, но мы не можем сдаться, не можем просто так отпустить нашего мальчика. Мы нашли клинику в Швейцарии. На данный момент мы регулярно летаем в Швейцарию, лечение и реабилитации очень дорого. К сожалению самим нам такую сумму не собрать, и мы просим Вас о помощи! Помогите пожалуйста нам спасти нашего сына
Помогли
Жулин Денис
ДЦП
Здравствуйте я мама одиночка, воспитываю ребёнка инвалида. Денис родился в срок, с весом 3950 рост 53см. Его мозг сильно пострадал 10 минут не дышал и не билось сердце, но к счастью выжил. Только через полтора месяца нас отпустили домой. К году Денису поставили диагноз ДЦП и оформили инвалидность. С этого времени началась борьба за здоровое детство сына. На данный момент диагноз ДЦП спастическая диплегия, ЗПМР. Мой сын борец все эти годы мы боремся с этим диагнозом. В 9 месяцев прошли в Нижнем Новгороде курс точечного массажа, который дал положительный результат Денис начал переворачиваться. В год сел с поддержкой. Это была огромная радость для меня появились силы бороться. Да ДЦП не лечится, но можно подтянутся до максимума и у нас есть все шансы для этого. В 2 года пополз на четвереньках и начал разговаривать невнятно. Много раз реабилитировался в СК Мордовия что дало тоже положительные результаты. В 2017 году провели операцию по Ульзибат в г. ТУЛА, сын опустился на пятки начал ходить по опоре. В августе 2018 г впервые попали на реабилитацию в ФОЦ Адели Пенза. г. ПЕНЗА. нам очень понравилось и появилось много нового: увеличилась амплитуда движений, появилось желание ходить. В 2019 году прошли курс реабилитации в ФОЦ АДЕЛИ ПЕНЗА. В июне 2020г мы прошли очередной курс реабилитации в ФОЦ АДЕЛИ ПЕНЗА и остались очень довольны Денис начал делать несколько самостоятельных шагов, начал стоять не продолжительное время сам, читает, считает до 200.В июне 2021 года прошли реабилитацию в ФОЦ Адели Пенза после реабилитации Денис начал делать больше самостоятельных шагов, мы движемся в правильном направлении Мы маленькими, но верными шагами идём к заветной цели. В 2022 прошли реабилитации в ФОЦ Адели Пенза. Сейчас Денису 9лет. Денис пошел во второй класс. Учится Денис в общем классе, от своих одноклассников не отстаёт ни в чем. Благодаря постоянным реабилитациям у Дениса положительная динамика после каждого курса. До заветной цели остаётся совсем немного, мы не можем отступать назад. Сумма для нас большая. Курс реабилитации составляет 288000 т. р. Проходить реабилитации необходимо, для того чтобы закрепить старые и получать новые навыки. К сожалению, если прекратить занятия спастись может нарасти.
Помогли
Британов Артем
Открытая черепно-мозговая травма
В январе 2017 года Артем вместе со своей мамой Ниной попал в страшное ДТП, в котором получил открытую черепно-мозговую травму. Шансов выжить практически не было, но не смотря на прогнозы врачей и серьезные травмы Артем продолжает бороться за жизнь. Перенес сложнейшие операции. Сейчас Артём окреп, следит за происходящим вокруг, кушает, сидит с поддержкой, пытается произносить звуки, сжимает руку и по просьбе её разжимает, пытается стоять, а самое главное для всех мам - он улыбается! Раньше мы могли об этом только мечтать... Благодаря помощи добрых и отзывчивых людей, Артем проходит обследования и реабилитации, между ними Артем проходит ЛФК, массаж и другие занятия в домашних условиях, но этого не достаточно, чтобы не потерять наработанные навыки, Артему ВАЖНЫ и НУЖНЫ реабилитации
Помогли
Шаймухаметов Дамир
Острый миелоидный лейкоз
Здравствуйте! Обращаемся к Вам с просьбой о помощи для нашего маленького сына, которому еще не исполнилось трех лет. Нам важно познакомить вас с историей Дамира и его борьбой с тяжелым заболеванием - острым миелоидным лейкозом, потому что нам требуется ваша помощь в этой борьбе за жизнь. Дамир рос здоровым мальчиком, он любил буквально все одинаково: танцевать, петь, прыгать на батутах, а больше всего родителей и сестренку, Дамир всегда удивлял своей любвеобильностью, нежностью и эмпатией, хотя он еще так мал. Только в начале 2024 мы начали замечать что-то неладное: в последние несколько месяцев он стал часто болеть. Мы наблюдались в частной клинике и тщательно относились к рекомендациям врача, а он в свою очередь успокаивал нас, что ребенок в порядке, нужны просто антибиотики. Как выяснилось, все это происходило на фоне удручающих показателей крови, по которым в Морозовской больнице ребенка тут же положили на переливание крови и с поставили предварительный диагноз- лейкоз, который подтвердился уже на следующий день. И не просто лейкоз, а Миелоидный, более редкий и сложный в лечении. Что было с нами, родителями, здесь невозможно описать, и мысль: неужели мы можем его потерять, как жить без этой любви... Был проведен первый блок химиотерапии: результаты, к сожалению, неудовлетворительные. Показатель минимальной остаточной болезни высокий. Это говорит о том, что с большой вероятностью понадобится трансплантация костного мозга, чтобы предотвратить дальнейшее распространение болезни. В российских регистрах донора для аллогенной трансплантации, который подходил бы на 10/10 нет, а в международном нашлось 32 идеальных донора. А также качество предоставляемого лечения в России уступает, например, лечению в Израиле. Так как случай Дамира и тип его лейкоза сложный, рисковать мы не хотим, слишком много поставлено на кон. В связи с этим нам необходимы дополнительные финансовые средства для организации качественного медицинского лечения за границей. У нас есть все результаты исследований и выписки из больницы, подтверждающие опасное положение дел. Сейчас перед нами, как перед родителями, стоит задача - обеспечить самое лучшее лечение нашему сыночку. В это же время малыш проходит 2ой блок химиотерапии, а мы радуемся каждый день, что он хорошо себя чувствует, и собираем средства для дальнейшей борьбы с болезнью! Мы просим вас присоединиться к нам и помочь нашему маленькому бойцу. Ваше пожертвование может приблизить Дамира к нормальной жизни, игре с друзьями и прогулкам на свежем воздухе. А самое главное продолжить ему также любить жизнь, а нам его! Но без вашей помощи, к сожалению, справиться будет невозможно. Молю вас, помогите нам – подарите возможность жить!
Помогли
Анастасия Гармонова
ДЦП и дубль отетоз
Здравствуйте! Расскажу немного о Настеньке, она в нашей семье 3 ребенок, родилась Настя 23.06.2017 на 25 неделе, весом 880г. До 19.09.2017 она находилась в реанимации, на искусственной вентиляции легких. Это время было очень трудным для всей нашей семьи и для самой Настеньки, каждый день она боролась за свое место в этом мире. Несколько раз Анастасию снимали с ИВЛ и заново сажали. Лежа в реанимации, ей также оперировали глазки. Спасибо врачам и господу Богу, что обошлось лишь одной операцией! Сейчас у нашей девочки ретинопатия 3 степени. И вот спустя три месяца случилось чудо, которого мы так долго ждали! Настенька начала самостоятельно дышать, ее перевели в ОПН, откуда спустя 10 дней мы уехали домой. Это была маленькая, но значительная победа! После разрешения офтальмолога начался наш курс реабилитации, которой мы не можем заниматься в полном режиме из-за проблемы с легкими. В 10 месяцев Насте поставили ужасный диагноз - ДЦП и дубль отетоз. В год Анастасии поставили хроническую двухстороннюю сенсоневральную тугоухость 3 степени. Позднее диагноз изменился на 4ст пограничную с глухотой. Была проведена кохлеарная имплантация на правое ухо. Сейчас Насте 6 лет. Много что изменилось. Благодаря занятиям Настюша научилась ползать, вставать в кроватке на ножки, ходить по кроватке с опорой. Мы проходим много реабилитаций которые положены нам без платно, так же занимаемся дома на постоянной основе лфк и кинезо-монуальной терапией. Но курс выездных реабилитаций дают хорошие результаты. Мы нашли отличный центр в г. Пенза и ездим туда за новыми умелками. Там отличные специалисты которые работают на результаты и находят индивидуальный подход к каждому ребёнку. Просим вас помочь оплатить реабилитации в этом Центре.
Помогли
Тузикова Ксения
смешанная форма ДЦП
Добрый день. Прошу о помощи! Меня зовут Ирина, я мама маленькой прекрасной девочки Тузиковой Ксении. Ксюша второй ребенок в семье, родилась 3 ноября 2019 года, в срок 38 недель. На вторые сутки попала в реанимацию с пневмонией, где пробыла неделю. После реанимации мы с Ксюшей были в отделении интенсивной терапии. Все потихоньку налаживалось, нас выписали домой. Счастливыми моментами жизни нашей семьи мы наслаждались не долго, в пять месяцев мы попали в детскую областную больницу города Воронежа с судорогами, где нам диагностировали микроцефалию, центральный тетрапарез, судорожный синдром, ЗПРР. Лечение в Воронежской больнице не дало положительных результатов и выписавшись мы самостоятельно начали обследовать ребенка в Воронеже и столице. Московские специалисты нам диагностировали фокальную структурную эпилепсию. С июня 2020 года мы постоянно находимся на реабилитационных занятиях и обследованиях как в Воронеже, так и в Москве. Ксюше обязательно нужна ежедневная физическая и умственная платные реабилитации в Воронеже, такие как : ЛФК, массаж, бассейн, мануальная терапия, логопедия, нейро-психология, нейро-коррекция и другие. Каждые 2-3 месяца ездим в Москву в «ДЦП центр», Санкт-Петербург в РЦ «ReaSunMed» на платные реабилитационные курсы. Все эти занятия дают положительную динамику в развитии нашей доченьки, без них нам просто не обойтись! Пока она еще маленькая есть большой шанс победить ДЦП, мы не теряем надежды на выздоровление дочурки! На все эти процедуры нужны огромные денежные средства, которых, к сожалению, у нас нет. Будем очень благодарны Вам, за любую помощь нашей Ксюше!
Помогли
Медведева Татьяна
Рак. Нейробластома надпочечника
Здравствуйте, я мама Тани, Медведева Алёна. Моей доченьке необходима помощь в сборе денежных средств, чтобы продолжать лечение в клинике в Турции. К сожалению, в РФ нам не смогли помочь. В августе 2023 года нашей дочке поставили диагноз - нейробластома надпочечника с поражением костного мозга и костей! Танюше сделали 3 химиотерапии, опухоль начала уменьшаться, метастазы из костного мозга ушли. Но к сожалению опухоль стала нечувствительна к химии и начала прогрессировать. В России ребёнка отправили на паллиатив. На данный момент мы находимся на лечении Турции, есть хорошие результаты по излечению нейробластомы. Здесь у Танюши появился шанс на спасение!!! Лечение стоит огромных денег, нашей семье эта сумма не посильна! Но мы не теряем надежду и верим, что добро победит любую болезнь. Нам очень нужна Ваша помощь, чтобы спасти жизнь нашему ребенку!
Помогли
Филимонова Ариана
Односторонняя ретинобластома
Как это все началось (рассказ матери) Нашей доченьке всего 3 годика. 6 сентября Ариана играла дома вечером, посмотрела на свет, я увидела как глаз засветился, как у кошки, меня это насторожило и 7 сентября мы поехали в Иркутскую Городскую Ивано-Матренинскую детскую клиническую больницу. Там нас обследовали и госпитализировали, вечером сделали КТ под наркозом и поставили диагноз-односторонняя ретинобластома правого глаза. Пролежали там 4 дня , от госпитализации отказались и 11 числа прилетели в больницу ФГБУ "НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина" Минздрава России. Здесь нам провели 5 дней обследования ,диагноз подтвердили ,за это время правый глаз ослеп , 18 сентября госпитализировали. После всех обследований, мы разговаривали с заведующей офтальмологического отделения ,она сказала ,что будет 2 химии, если не поможет-то будет удаление глаза, потому что на первом месте жизнь ребенка. На удаление мы не согласны и нашли клинику в Швейцарии, они ответили, что есть шансы и отправили счет из клиники. Мы проходим лечение в Швейцарии г. Лозанна. Ариана получает химию, уже сделали 2 укола в глаз, и 2 интраартериальные химии (1 интраартериальная химия стоит 1млн 200 тыс. руб. ) Впереди еще предстоит дорогостоящая операция. На сегодняшний день у нашей семьи больше нет средств на лечение дочки . Помогите пожалуйста .Нам больше не к кому обратиться. На вас последняя надежда ! Благодарность от матери
Помогли
Соболева Элина
Рак сетчатки обоих глаз
Моей доченьке Элине всего 1.5 годика. Я не знаю, с чего начать, господи! За что? Почему именно моя доченька!? Просто невозможно описать то ужасное чувство, когда ты не можешь помочь своей дочери получить такое необходимое ей лечение только потому, что у тебя нет денег, чтобы за него заплатить. О Боже! Мне больно писать, сердце разрывается от волнений, каждый день у нас слезы и крики. Малышка ещё не может говорить, но очень хорошо видно по ее поведению, как она мучается и страдает от боли. У доченьки в две недели после рождения обнаружили рак сетчатки обоих глаз! В Новосибирске отказались нас лечить и направили в Москву! Пришлось проходить много процедур и сдавать много анализов, на это ушло много времени, хотя нужно было уже начинать лечение при таком диагнозе, врачи особо не торопилась. Элю начали лечить, и сразу после химиотерапии у неё начал опухать один глаз, она плохо себя чувствовала, и спустя неделю нам сказали, что глаз нужно удалять. Мы были шокированы! Как наша доченька будет жить с одним глазиком, я не могла в это поверить, каждый последующий день превратился для нас в кошмар. Так мы попали в клинику Швейцарии. Лечение там действительно лучше, и наша дочь переносила химию очень хорошо, но все же один глазик пришлось удалить. То, что сделали в Москве, нельзя было исправить. У неё были и рецидивы, и несколько месяцев ремиссии, она прошла семь курсов химии. Сейчас нам нужно летать в Швейцарию каждый месяц на осмотры. Если нужно, сразу проходить лечение. Перелеты и лечение стоят огромных денег. Прошу вас, помогите нам собрать деньги и подарить малышке надежду и будущее, которого она заслуживает. Вместе мы сможем сделать жизнь Элины чуточку светлее. Каждое ваше пожертвование даст ей шанс получить лечение, в котором она так нуждается, и поможет победить рак. Я хочу от всего сердца поблагодарить вас за вашу щедрую помощь и поддержку и пожелать вам крепкого здоровья и только радости в жизни.
Помогите другим детям
Прямо сейчас есть дети, которым нужна ваша помощь. Вместе мы можем спасти ещё больше жизней.
Помочь сейчас