История ребенка
Мы, папа и мама Софии, Андрей и Анастасия, так ждали появления нашей девочки. Когда родился сын Миша, мы знали, что хотим подарить ему сестренку. И вот, в августе 2022 года, к нам пришло самое большое чудо — наша София. Яркая, улыбчивая девчонка с серьезными глазками. Она наполнила наш дом теплым светом и этой особой нежностью, которую приносят с собой только дочки. Первые два года жизни были непростыми, но очень насыщенными. Мы строили планы и осуществляли их, путешествовали вместе, мечтали о большем, мы были по-настоящему счастливы в нашем маленьком мирке.
Всё изменилось, когда Софии исполнилось два года. Летом 2024 года на следующий день после того, как мы отпраздновали Софушкин день рождения, у нее заболели ножки. Сначала думали, что просто устала, потом — что последствия перенесенной инфекции. Мы пробовали справиться с этой ситуацией самостоятельно, обращались к специалистам, предполагали постинфекционный артрит, лечились с временным улучшением, надеялись, что пройдет, но глубоко в душе сидел какой-то страх, который не давал покоя. Наша веселая, непоседливая девочка стала угасать на глазах. Она перестала бегать, потом — с трудом ходила, прихрамывая и плача. Она похудела на полтора килограмма — для ее крошечного тельца это была катастрофа.
Сердце сжималось от страха. Каждый день приносил новую тревогу: В очередной раз сдали кровь, очень снизился гемоглобин и запредельно вырос С-реактивный белок. Начался самый страшный месяц в нашей жизни. Каждый день — как хождение по лезвию. Каждый разговор с лечащим врачом — новый удар.
Госпитализация с подозрением на остеомиелит, бесконечные исследования, пока София лежала слабая и беззащитная. Потом — операция на бедре, биопсия. И после нее — кошмар. Постоянные переливания крови, чтобы поддержать ее силы. Гипсовая лонгета, которая не давала ей двигаться. Наша малышка не могла ни сидеть, ни стоять, ни даже удобно лежать. Она просто лежала и смотрела на нас своими огромными глазами, и в них мы читали вопрос: «Мама, папа, что со мной?»
А дальше страшные слова, которые никогда не должен слышать родитель о своем ребенке. Новообразование, пока неизвестно какого генеза, подозрение на его злокачественность, нейробластома, метастазы, 4 стадия, группа высокого риска. Мир рухнул. После 2 блоков химиотерапии в онкогематологическом отделении г. Красноярска в ноябре 2024 года мы приехали продолжить лечение в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, где по сей день мы с Софией находимся.
Дальше была борьба. Бесконечная, изматывающая, но за нашу девочку. Шесть курсов химиотерапии, на которые она, наше двухлетнее чудо, отвечала с недетской стойкостью. Операция, удалившая основную опухоль. Высокодозная химия, трансплантация стволовых клеток, лучевая терапия, иммунотерапия. Мы видели, как тяжело нашей девочке дается этот путь. Потеря веса, регулярная тошнота и рвота, боли и восстановление после операции. Но мы видели и другое! Видели, как после первых курсов опухоль сократилась на 96%. Как наша ослабленная девочка улыбалась и стойко шла вперед. Как училась заново вставать после того, как сняли гипс. Как задорно играла с другими ребятишками в отделении и обрела первых настоящих друзей.
Мы поверили, что чудо возможно, и мы побеждаем. После 3 блока иммунотерапии оставалось всего ничего, мы вернулись домой и за 3 недели в перерыве между блоками терапии мы действительно поверили, что скоро вернемся к прежней жизни, мы решили, что София и Миша будут заниматься плаванием как раньше, София танцами, а Миша борьбой, мы верили в то, что самое страшное позади.
Но в октябре 2025 года, когда мы приехали на 4 блок иммунотерапии, выяснилось, что болезнь вернулась. Снова. Агрессивно и коварно. Снова рост онкомаркеров, новые очаги в лимфоузлах и костях. Мы второй раз начали борьбу с этой самой непредсказуемой опухолью, которая так частно развивается у ребятишек и течет агрессивно, с нейробластомой.
Мы с замиранием сердца ждали каждый результат анализа, каждое обследование сводит с ума от страха.
Мы делали и делаем все для того, чтобы каждый день,проведенный в больнице, был наполнен светом и радостью, чтобы наша София не чувствовала себя обделенной.
Февраль 2026 года - вторая прогрессия. Опухоль вернулась снова, еще коварнее и агрессивнее, чем прежде. Земля снова ушла из-под ног, но благодаря невероятной стойкости и героизму Софии, мы идем дальше. Да, тяжело, да, страшно, но мы делаем и будем делать все для того, чтобы спасти нашу девочку.
Теперь мы точно знаем, что супергерои существуют, это не выдумка. Они живут в отделениях детской онкологии. Им страшно, но они идут вперед несмотря ни на что и освещают своим внутренним светом все вокруг. Они наш смысл жизни. София – наш супергерой однозначно, мы гордимся ей!
София борется. И мы боремся вместе с ней. Всей нашей семьей. Потому что для нас нет ничего важнее, чем снова услышать ее звонкий смех в нашем доме.
В настоящее время исходя из данных литературы, с учетом двух прогрессий опухоли, шанса выжить при той терапии, которая доступна в России, нет вовсе. Та терапия, на которой мы находимся, предполагает только временное продление жизни, пока опухоль не начнет снова расти, и тогда лечения не будет совсем. Однако, зарубежные клиники предлагают альтернативные варианты терапии, в том числе КАР-Т терапия, которая дает шансы на спасение нашей девочки!
Мы очень надеемся на то, что именно эта терапия поможет нам преодолеть болезнь раз и навсегда, поэтому просим помощи в сборе средств на лечение, стоимость которого составляет 36 500 000 рублей. В нашей семье нет таких денег, но есть неимоверно сильное желание спасти жизнь Софии.
С любовью и надеждой, Родители Софии — Анастасия и Андрей, и ее брат Миша.
